Trabajo presentado en el: I Congreso Internacional sobre Alzheimer. Un enfoque interdisciplinario en la intervención, como trabajo de tipo Revisión Bibliográfica.
María Pintueles Álvarez
Claudia Pintueles Álvarez
El envejecimiento progresivo tiene un gran impacto en la población. Se trata de un proceso dinámico e irreversible en el que se producen numerosas transformaciones fisiológicas y morfológicas en las células y los tejidos, debido al paso del tiempo sobre las personas.
La vejez es el periodo de tiempo transcurrido desde los 65 años, hasta el fallecimiento de una persona. La esperanza de vida ha aumentado mucho en los últimos años, siendo de 85.6 para las mujeres y 80 para los hombres. Según la OMS, debido a dicho aumento en la esperanza de vida y la disminución de la natalidad, la población mayor ha aumentado mucho. (1)
Estos valores conlleva al desarrollo de una serie de enfermedades crónicas dando lugar a una situación de dependencia física y psíquica cada vez más aumentada en nuestro mayores debilitando su calidad de vida y bienestar. (3)
Entre estas enfermedades destaca el alzheimer. La enfermedad del alzheimer (EA) es la más común entre estas enfermedades crónicas. Según la OMS, es el tipo de demencia más común que existe (entre un 60% y un 70% de las demencias totales) y "afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio". (1) En España se establece una prevalencia de 600000-800000, siendo alrededor de un total de 3.5 millones las personas afectadas, entre enfermos, cuidadores y familiares. (2)
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas y deriva en un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas de la memoria, dando lugar a alteraciones en el comportamiento así como una perdida de autonomía en la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Estas alteraciones obligan a la familia a ayudar a realizar dicha actividades al enfermo, lo que supone grandes cambios en su vida, tanto de manera social, psíquica como económica.
Hay gran cantidad de investigaciones sobre esta enfermedad pero aún no se ha encontrado la cura. A día de hoy, se utilizan diversos tratamientos para conseguir que la enfermedad avance más lentamente. Un factor muy importante en esta enfermedad es la familia. Esta sufre un gran impacto, ya que se produce un cambio en su vida debido a la nueva situación. El alzheimer genera un factor dependiente que consiste en tener una persona que se encargue de realizar todas aquellas acciones que el enfermo no va a ser capaz. Por tanto, dicha persona, el cuidador, debe cambiar por completo su dinámica de vida.
Estas acciones realizadas por el cuidador conllevan a un agotamiento, repercutiendo en su bienestar e incluso convirtiéndose en enfermo secundario.
Muchas veces, los profesionales, nos centramos mucho en el propio enfermo de alzheimer, dejando de lado al cuidador principal.
En este trabajo, vamos a centrarnos en el cuidador abordando las necesidades que precisen y ofrecer apoyo desde un punto de vista profesional. Debemos tratar al enfermo y cuidador de forma conjunta, relacionando la calidad de vida de ambos y no centrarnos únicamente en el enfermo y su enfermedad. (4)
El objetivo de este trabajo consiste en realizar una reflexión científica sobre la calidad de vida del cuidador de un paciente con alzheimer. Se definirán los tipos de cuidador y las alteraciones que pueden sufrir.
Como objetivo secundario se establecerán herramientas de apoyo para el cuidador desde el punto de vista de enfermería.
Se realizó una revisión sistemática de estudios sobre el tema en diversas bases de datos científicas como Scielo, Web of Science, Cuiden y Google académico. Algunos datos han sido extraídos de páginas oficiales como el Ministerio de Sanidad.
Las palabras claves utilizadas han sido: alzheimer, demencia, cuidador y sobrecarga. Se obtuvieron artículos realizados en los diez últimos años (2009-2019) escritos en español e inglés.
Se ha utilizado un total de cuatro artículos, tanto revisiones bibliográficas, como ensayos clínicos.
Para cumplir los objetivos que planteamos en esta revisión es necesario definir y contextualizar un poco la enfermedad del alzheimer.
Francés, Barandiarán y Moreno (2010) establecen que:“ La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo que provoca una progresiva pérdida de memoria y de otras funciones cognitivas, con síntomas también en la esfera conductual y psicológica, pérdida de autonomía y todo ello con una importante sobrecarga para la familia y el entorno social”
Debido a la muerte de neuronas y a la atrofia del cerebro, la principal característica del alzheimer es la pérdida de memoria inmediata, así como otras capacidades mentales.
Una vez diagnosticada la enfermedad, la duración de la misma es de 10 años aproximadamente, dependiendo de su severidad.
En nuestro país, entre un 10 y 15% se encuentran afectados por trastornos cognitivos, de los cuales un 60-70% corresponden al alzheimer.
A partir de los 65 años de edad, el porcentaje de afectación de dicha enfermedad es mayor. Por tanto, uno de los factores de riesgo asociados a EA es la edad, siendo las mujeres las mayores afectadas debido a su longevidad. (4)
Cuando una persona padece alzheimer, se producen una serie de cambios microscópicos en el tejido cerebral con pérdida de acetilcolina; sustancia química que permite la comunicación entre neuronas para realizar actividades mentales vinculadas con el aprendizaje, la memoria y el pensamiento.
Para su diagnóstico, además de un estudio histológico es necesaria la evidencia de acontecimientos acompañados de una desorientación temporo-espacial. Es preciso realizar un análisis físico, psíquico y psicológico.
Se ha investigado mucho sobre esta enfermedad, pero a día de hoy se desconocen las causas que la producen.
A día de hoy, se trata de una enfermedad incurable y terminal, cuyo objetivo es paliativo, es decir, controlar en lo posible los síntomas y retrasar el avance de la enfermedad.
En cuanto al cuidador principal, se trata de la persona que se hace responsable del cuidado del enfermo de alzheimer, invirtiendo la mayor parte de su tiempo y repercutiendo en su vida diaria. En la mayor parte de los casos, es algún miembro de la familia el que obtiene el papel de cuidador, que va a dedicarse por completo al enfermo, generalmente, hasta el final de los días o la institucionalización del mismo.
Existen dos tipos de cuidador principal:
-Cuidador principal tradicional: se trata de la persona que más ha convivido con el enfermo, por tanto la que mas lo conoce. Algunos estudios muestran que la mayoría de estos cuidadores son los cónyuges, por tanto, suelen ser, personas de edad avanzada cuya salud está deteriorada.
Este tipo de cuidador, suele ser el más habitual en las personas con alzheimer.
-Cuidador principal en la sociedad actual: el cuidado del enfermo implica una relación de cuidado forzada, la cual suele compaginar con un trabajo remunerado. Por tanto este perfil de cuidador en la sociedad actual, suele ser una persona mucho más joven que el enfermo, tratándose de hijos, nuera, nietos etc. (3)
El cuidador es imprescindible para el enfermo. Se encarga de suplir todas las actividades que el enfermo no va a poder realizar debido al avance de la enfermedad, además potencia aquellas funciones aún mantenidas.
Los enfermos de alzheimer llegan a ser totalmente dependientes, por lo que necesitan una persona que se encargue de ellos las 24h del día. Hay estudios de los gastos que supondrían contratar a una persona que se encargue del cuidado del enfermo, estos gastos sobrepasarían los 20000 euros, una cantidad excesiva para muchas familias. Por tanto, en la mayor parte de los casos el enfermo permanece en el domicilio y este cargo lo asume un familiar.
Hay que tener en cuenta, que cuando es un familiar quien asume el cuidado, no suele ser un trabajo remunerado. El cuidador tiene sus obligaciones y propósitos personales, los cuales tiene que llevar a cabo de manera simultánea al cuidado del enfermo. Por tanto, todo esto repercute en su vida cotidiana provocando alteraciones físicas, psícológicas y sociales. Al conjunto de estas alteraciones se denomina Síndrome del cuidador principal. (4)
Las alteraciones que puede sufrir son las siguientes:
-Alteraciones físicas: la movilización del paciente conlleva un esfuerzo físico que da lugar a alteraciones musculo-esqueléticas. Es muy frecuente la fatiga y la astenia. El sistema inmunológico disminuye, por lo que sufre mayores procesos víricos.
-Alteraciones psicológicas: a medida que la enfermedad avanza el enfermo cambia la personalidad, obteniendo conductas negativas, como agitación o violencia. Esto influye en el cuidador provocando tristeza, pesimismo, insomnio. Estos factores generan en el cuidador, ansiedad, estrés, depresión y abuso de fármacos. Todo esto, genera una alteración psicológica del sujeto.
-Alteraciones sociales: el cuidador dispone de menos tiempo para realizar actividades cotidianas, socializar con otras personas e incluso para desarrollar su propio trabajo. Se producen problemas con la pareja y resto de familia debido a gastos, a toma de decisiones y responsabilidades. Todo esto afecta en el cuidador obteniendo sentimiento de culpabilidad y soledad.
Desde el punto de vista sanitario, se debe cuidar, no solo del enfermo, sino también del cuidador. Es necesario que el cuidador se sienta respaldado y se le feliciten recursos para llevar a cabo el cuidado.
Hoy en día existen diversos medios de refuerzo para dar un descanso al cuidador y permitir que goce de tiempo para él. Estos medios son los llamados servicios de respiro.
Hay estudios que demuestran que la utilización de estos medios de apoyo al cuidador, palian el estrés del mismo y retardan la institucionalización del enfermo.
Existes tres tipos de servicios de respiro:
-Ayuda a domicilio: consiste en una ayuda de una persona externa diariamente. Esta persona puede encargarse del cuidado del paciente o de las tareas del hogar. Además en ese tiempo el cuidador puede ausentarse.
-Centro de día: lugares habilitados para el cuidado social y sanitario del enfermo durante el día. Durante este tiempo el cuidador puede desempeñar su trabajo remunerado o descansar y realizar actividades de ocio.
-Aliento residencial o nocturno: se trata de residencias o centro para ingresas al enfermo durante el tiempo requerido por el cuidador.
Por tanto, todos estos medios son muy beneficiosos para el cuidador ya que alivian en gran medida el estado de estrés y malestar.
Todo lo que beneficie al cuidador, repercutirá en la calidad del cuidado del enfermo.
Desde el punto de vista de enfermería, hay que centrarse en cuatro áreas fundamentales:
-Información y educación: es muy importante que el cuidador sea consciente de la enfermedad, de las fases de la misma y de todo lo que conlleva. Se debe dar una información precisa y clara, sin dar falsas esperanzas. Siempre ofreciendo el apoyo y los medios sanitarios para llevar a cabo el cuidado.
-Cuidado del enfermo: el personal de enfermería debe pautar como llevar a cabo las ABVD, consejas para mantener la seguridad en el hogar, como afrontar situaciones complicadas con el enfermo etc.
-Disponibilidad de recursos: se debe proporcionar la información oportuna sobre todos los servicios sociales y de ayuda que tiene a su alcance. Recalcarle que el personal de enfermería está para proporcionarle apoyo y ayuda.
-Autocuidado: se debe explicar al cuidador todas las alteraciones que conlleva el cuidado del enfermo. Es necesario, desde el punto de vista enfermero, se ayude al cuidador a reconocer sus síntomas, sus debilidades y necesidades, para así poder mostrarle estrategias de apoyo liberando la sobrecarga.
Se debe hacer hincapié en la nutrición y descanso del propio cuidador. Necesitan disfrutar de momentos de ocio e interacción con otras personas, no centrarse únicamente en el cuidado del enfermo.
Por último, no nos debemos olvidar de ellos en la etapa del duelo. Hay que insistir en la buena labor que hizo con su familiar. Aconsejarle que retome la vida que dejo de lado al asumir la función de cuidador. (1,3,4)
El alzheimer es una enfermedad que constituye uno de los mayores retos sociosanitarios. Dicha enfermedad es muy abrumadora tanto para el paciente como para el cuidador que está a su cargo.
Como se ha expuesto a lo largo del trabajo, los cuidador pasan mucho tiempo con ellos, asumando cargos y responsabilidades que puede dar lugar a numerosas alteraciones físicas, psicológicas y sociales.
En la presenta revisión se abordan los objetivos planteados, describiendo la calidad de vida del cuidador, los tipos de cuidadores que hay y las alteraciones que pueden llegar a sufrir. Además se explica como debe enfermería actuar para ofertar un apoyo tanto al paciente como a su cuidador.
Enfermería tiene una gran labor, ya que debe ser la persona que oriente al cuidador y al enfermo en el transcurso de la enfermedad. Por tanto, debe tener unos sólidos conocimientos y una formación contínua para cubrir las necesidad precisadas y proporcionar unos cuidados de calidad.
1. Organización Mundial de la Salud [Internet]. [consulta el 22 de enero de 2019]. Disponible a: http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
2. Instituto Nacional de Estadística. Proyección de la Población de España 2014 –2064[Internet]. Madrid: Instituto Nacional de Estadística; 2014 [consultado 24 de enero de 2019]. Disponible en:http://www.ine.es/prensa/np870.pdf
3. Vargas L.M. Aporte de Enfermería a la Calidad de Vida del Cuidador Familiar del Paciente con Alzheimer. Aquichán (Bogotá) 2012; 12 (1): 62 –76.
4. Pérez Perdomo Marta, Llibre Rodríguez Juan de Jesús. Características sociodemográficas y nivel de sobrecarga de cuidadores de ancianos con Enfermedad de Alzheimer. Rev Cubana Enfermer [Internet]. 2010 Dic [citado 2019 Ene 14] ; 26( 3 ): 110-122. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192010000300003&lng=es.
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https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
