Paula Mª Sáenz Cabredo
Enfermera especialista en Obstetricia – Ginecología (Matrona)
Logroño (La Rioja)
INTRODUCCIÓN
El tema de esta revisión se centra en la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual; ya que es un aspecto biológico, psicológico, ético y social que enmarca la totalidad del ser, y de todas las personas1. La sexualidad es el modo en que una persona se expresa como ser femenino o masculino, es una cualidad de la persona tomada integralmente, con sus distintas necesidades tanto biológicas como, físicas, psíquicas y sociales. El cuerpo humano es sexual en su totalidad, y no sólo los órganos genitales; por lo tanto, la sexualidad consiste en la búsqueda de placer a través del cuerpo y de toda la personalidad1. De este modo, es el camino mediante el que las personas se aproximan al otro y se comunican con los demás 1. Además, la sexualidad forma parte de toda la vida del ser humano desde el nacimiento hasta la muerte y se encuentra en todo momento, no sólo en las relaciones coitales, ya que éstas sólo son una pequeña forma de expresión del amor, entre otras muchas. Así mismo, la sexualidad es cambiante y se irá modificando a lo largo del tiempo a la vez que el hombre crece física y psíquicamente 1.
Como profesionales de la salud, las matronas deben ser conocedoras de que la salud sexual está definida por La Organización Mundial de la Salud no sólo como ausencia de enfermedad o experiencias negativas con respecto a la sexualidad; si no también como la posibilidad de tener relaciones sexuales placenteras y experiencias seguras 2,3. Además, la definición indica que ´ los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y cumplidos ´. Según la Declaración de los Derechos Sexuales de la Asociación Mundial para la Salud Sexual la sexualidad es una parte integral del ser humano. El desarrollo de la persona se alcanza cubriendo necesidades básicas tales como el contacto con los demás, la intimidad, la expresión de sentimientos, la afectividad y el amor 2,3. La sexualidad es un derecho humano universal que se basa en la libertad, la dignidad y la equidad de todos los hombres. Tanto la salud como la sexualidad son derechos que deben ser reconocidos, respetados y defendidos en todo momento y por todas las comunidades sin distinción a causa de la raza, del sexo, la orientación sexual, la edad, la clase social, la religión o la discapacidad física o psíquica 2,3.
En resumen, todas las personas tenemos el derecho a experimentar la sexualidad de manera positiva y de manera gozosa. Los individuos con discapacidad intelectual no son distintos a los demás en este aspecto y también necesitan expresar el deseo de tener relaciones, contacto sexual y conocimientos sobre sexualidad. Antes de fundamentar la necesidad de que la matrona intervenga en la sexualidad de estas personas, conviene recordar que el término “discapacidad intelectual” se define como las limitaciones intelectuales o en otras habilidades sociales, comunicativas, académicas, funcionales, laborales y de autorregulación4.
En concreto, en esta revisión nos centraremos en las personas con Síndrome de Down, patología que es necesario conocer para poder profundizar en la vivencia de la sexualidad de esta población. El Síndrome de Down consiste en un trastorno cromosómico, que altera el normal desarrollo, dándole a la persona que lo padece características físicas y mentales particulares 1. Todas las personas afectadas con este fenotipo tienen tres cromosomas 21 en vez de dos, como sería lo normal. Esta alteración hace que tengan características distintas al resto, tales como: tono muscular disminuido (hipotonía); y estatura más baja de lo normal, con piernas cortas en relación con el tronco, cabeza pequeña, con la parte superior menos prominente, cuello corto, nariz pequeña y de puente algo bajo; ojos con fisura palpebral oblicua, con pliegas epicánticos y con manchas Brunchfield en la porción exterior del iris, orejas pequeñas pero en algunos casos son prominentes, boca pequeña con lengua sumamente desarrollada, dientes algo pequeños y a veces con formas anómalas, la voz, a veces una pequeña hendidura entre el primer y segundo dedo, piel seca y manchada, cabello fino, ralo y lacio 1. Así mismo, los niños con síndrome de Down son más propensos a padecer infecciones pulmonares e intestinales, problemas cardiacos en un 30 a 40 %; problemas visuales, como estrabismo, miopía, cataratas, inflamación de la conjuntiva y parpados; alteraciones del tracto intestinal; labio leporino; fisura palatina; anormalidades del pie e incluso leucemia 1. La discapacidad intelectual que aparece en las personas con síndrome de Down es el resultado del desequilibrio a nivel genético que se expresa en el cerebro en un grado muy variable 1.
En el presente trabajo se ha decidido explorar la sexualidad de este tipo de población ya que en España ofrece un resultado de prácticamente 34.000 personas de 6 o más años, 41% de las cuales son mujeres. Respecto a la incidencia, ha descendido notablemente, desde los 15 nacimientos con síndrome de Down por cada 10.000 bebés nacidos en entre 1976-1980, a los 5,51 por 10.000 en el período 2011-2012 5. La incidencia de este síndrome sigue bajando por el descenso de nacimientos; sin embargo, las discapacidades representan, actualmente, un ámbito de intervención social prioritario para conseguir una mejora en la calidad de vida e integración social de estas personas 6. A lo largo de la historia han sido muchas las teorías que se han desarrollado a cerca de la sexualidad; así mismo, han sido muchos los conflictos, tabúes y temores que le han rodeado. Si a la palabra sexualidad le agregamos la palabra discapacidad, estos miedos se ven aumentados 6. En los individuos con síndrome de Down, el nivel cognitivo puede variar en distinto grado, desde lo más cercano a lo considerado normal hasta el déficit cognitivo más grave. Aun así, el deseo sexual siempre está en las personas y la salud sexual es un derecho para todos los individuos sea cual sea su condición 7.
Así mismo, las personas con discapacidad intelectual tienen interés por los temas sexuales y necesitan expresar sus emociones mediante el contacto físico con otras personas, experimentar amor y sentimientos en una relación de pareja. Los distintos estudios muestran que estas personas desarrollan necesidades sexuales, de contacto y acercamiento con los demás 3. Por tanto, queda confirmado que el amor es un importante aspecto del desarrollo psíquico y sexual de este tipo de personas.
Existen pocas personas con síndrome de Down que gocen de una vida sexual activa. Pero, ¿qué factores influyen en este hecho?
Las matronas, profesionales reconocidos internacionalmente como figuras esenciales en el ámbito social y como protectores del ciclo vital de la mujer en todas sus fases, tanto en la reproductiva como en la climatérica y la sexual; tienen una competencia importante de asesoramiento y educación de la mujer, las familias y la propia comunidad 8. Por ello, con este trabajo se desea conocer cuál es el papel de la matrona dentro de la sexualidad de una población frecuente en nuestra sociedad, que lucha por la integración y que se encuentra llena de limitaciones: las personas con discapacidad intelectual. Además, se van a explorar qué factores influyen en su vivencia y qué camino se debe tomar para favorecer el desarrollo de esta dimensión fundamental de todo ser humano.
Resultados
Desarrollo sexual de la persona con discapacidad intelectual
El desarrollo psicosexual del niño se da igual en el deficiente que en el no deficiente 5. Es importante saber que este desarrollo no es un proceso estático, sino que está en continuo cambio en sus tres registros: en la sexuación (estructuras y procesos), en la sexualidad (las vivencias y actitudes) y en la erótica (la expresión con deseos, fantasías y conductas). Ninguno de estos tres registros permanece inalterable a lo largo de la vida, es decir, sufren variaciones a lo largo de la vida dependiendo de los diferentes momentos y en función de las personas 9. En el caso de las personas con discapacidad intelectual el desarrollo es similar aunque con ciertas características particulares; es decir, la diferencia se basa en que la persona con déficit intelectual necesita más tiempo para evolucionar en las distintas fases. De este modo, presenta dificultades para relacionarse y armonizar con las demás personas, responder a su entorno o amar 1. Esta falta de acoplamiento se debe a que tienen experiencias vitales infantiles y diversas deficiencias globales como las omisiones de su desarrollo. Por tanto, de la fecundación a la vejez el ser humano vive un camino distinto y; por tanto, es un proceso único e irrepetible 1,3.
Así, el periodo del desarrollo sexual en el adolescente con discapacidad intelectual comienza más tardíamente que en el resto de población. La edad media de tener la menarquia en este tipo de jóvenes está alrededor de los 14 años y el primer “sueño húmedo” en los varones suele ocurrir a los 15 años. Sin embargo, padecer un desarrollo sexual prematuro suele ocurrir en raras ocasiones 3.
Por otro lado, el desarrollo de los caracteres sexuales como el vello púbico, el desarrollo de los genitales o el pecho no es diferente al de los jóvenes con estándares intelectuales normales 3. Al determinar el desarrollo biológico de las mujeres con discapacidad intelectual se destaca un retraso considerable. Además, la evidencia científica encontrada describe que las mujeres jóvenes con discapacidad intelectual menstrúan durante 5,5 días de promedio, mientras que los ciclos duran unos 28.3 días 3. En cuanto a los cambios, como los de la voz en los varones, suceden del mismo modo que en los jóvenes sin discapacidad, ya que son la consecuencia de la emisión de hormonas sexuales masculinas que se producen con normalidad. Las hormonas sexuales también conducen al aumento de los órganos sexuales externos, especialmente estimulando a los testículos para producir células reproductoras. El tamaño y apariencia de estos órganos tampoco muestran diferencias con los de los adolescentes con coeficiente intelectual normal 3.
Los resultados de la búsqueda muestran que las mujeres con deficiencia intelectual no acuden al ginecólogo ni se autoexploran las mamas. Tampoco los varones se autoexploran los testículos. Los centros de estos menores no proporcionan este tipo de exámenes y muchos padres descuidan este importante problema 3.
https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
En cuanto al desarrollo de las distintas dimensiones de la sexualidad, la evidencia relata los siguientes aspectos:
Dimensión reproductora
Es la que más preocupa. En los casos de discapacidad severa, incluso en la moderada, el joven puede tener dificultad para comprender lo que significa el término reproducción asumiendo teorías infantiles; de hecho, no asocian la actividad sexual con el embarazo. Todas estas diferencias se deben a los obstáculos que padecen en el desarrollo, a la falta de educación que reciben y a la oposición que su entorno muestra ante la reproducción 10. Sin embargo, el hecho de que sea un tema conflictivo no debe, de ninguna manera, ser una barrera a la hora de afrontarlo. Es evidente que, para los padres, plantearse la paternidad de un hijo con discapacidad genera una verdadera preocupación. Y las personas con discapacidad intelectual no son libres en este sentido puesto que su posible paternidad no les incumbe solamente a ellas sino que requiere una implicación familiar y unos riesgos que no son fáciles de asumir 10. Pero, es importante ser conscientes de que las personas con discapacidad intelectual tipo síndrome de Down incluso son capaces de renunciar a este deseo y reconocer sus dificultades para criar a un hijo 10.
Dimensión del placer
Hablar del placer que genera el contacto sexual proporciona incomodidad, vergüenza, ansiedad y temor; por eso, al afrontar la educación sexual, se presta más atención a la parte «mecánica» que al deseo o al placer. Existe una idea generalizada de que hablar de placer, incita a la práctica sexual y, por ello, nuestra educación nos ha enseñado a no hablar de ello 10. En el terreno de la discapacidad el tema es aún más tabú. Las personas con una discapacidad severa tienen un comportamiento sexual que se limita a la masturbación, entendida como una manera de auto-estimulación rítmica, con la única función de descarga y sin una fantasía sexual que la acompañe. La discapacidad moderada permite atravesar por etapas psico-sexuales en busca de un placer que se reduce, generalmente, a la masturbación sin buscar el coito 10. Las personas con discapacidad leve o ligera pueden acceder a una sexualidad plena siempre y cuando reciban una educación en este sentido 10. En estos casos, preocupan situaciones determinadas, como la constitución de una pareja con discapacidades diferentes en la que uno de sus miembros tiene un mayor desarrollo cognitivo y lo que está claro para uno no lo está tanto para el otro. En este sentido, el miembro más vulnerable de la pareja puede encontrarse haciendo cosas para las que no está preparado o que no desea hacer. Por ello, es absolutamente necesaria la educación sexual cuyo objetivo sería doble: por un lado, proporcionar la información en cuanto a la anticoncepción y por otro dar apoyo, favorecer la comprensión y el respeto y evitar que se den situaciones de abuso por temor a decir que no y a sentirse rechazado 10.
Dimensión afectiva relacional
Se refiere a la manera en que cada persona reproduce lo que ha aprendido acerca de la manera de relacionarse. Esta dimensión de la sexualidad está integrada por los sentimientos, la manera de comunicarlos y de comunicarse, la forma de vincularse, los miedos, deseos, fantasías, afectos y la experiencia subjetiva del amor 10. La dimensión afectivo-relacional, en las personas con síndrome de Down, presenta algunos problemas a tener en cuenta: un juicio empobrecido, el razonamiento deficitario en el desarrollo de las relaciones afectivas, las muestras de afecto indiscriminado, las dificultades de expresión de los sentimientos, las dificultades para retrasar la espera y para discriminar entre realidad y fantasía, el control de los impulsos, la dificultad para tolerar las frustraciones o los desengaños y la falta de intimidad 10. Las personas con síndrome de Down son susceptibles de enamorarse como el resto de los seres humanos; sin embargo, factores ambientales, educativos y psico-afectivos pueden dificultar el establecimiento o la consolidación de una relación. Muchos adolescentes con síndrome de Down, que no tienen aceptada o asumida su discapacidad, se fijan en compañeros sin discapacidad y se enamoran. Esta realidad es muy frustrante para todos y genera reacciones poco adecuadas y, a veces, dolorosas. En los últimos años se ha comprobado la importancia de la necesidad de un amplio abanico de ocio para las personas con síndrome de Down. A medida que aumenta la integración social (escolar y laboral) se abren otros mundos: salen de excursión, viajan, se amplía su mundo de relación y tienen muchos más recursos. Evidentemente, se plantean más dificultades: trabajo con las familias para ayudarles a que favorezcan el crecimiento y la autonomía, trabajo con las personas con síndrome de Down para ayudarles a aceptarse y a entender sus sentimientos, creación de grupos de ocio y relación con actividades integradas en la sociedad (no segregadas) y, sobre todo, un trabajo profundo en cuanto a la comprensión de las conductas adecuadas y de la discriminación entre fantasía, deseo y realidad 10. Cuando nace un hijo con discapacidad se convierte en el centro de las atenciones familiares, son receptores de cuidados y de poca exigencia. Se les asignan escasas responsabilidades y no se les enseña a compartir. El trato infantil le priva de información de lo que ocurre en casa y está apartado de los problemas. Ser el centro de la atención puede generar un verdadero conflicto a la hora de establecer relaciones, pues los patrones de conducta se repiten. Nos encontramos con parejas que no comparten, porque no saben; que no se escuchan y que no se preocupan por el otro, porque no han sido educados para ello. Muchas personas con síndrome de Down tienen una afectividad pasiva. Cuando hablan de alguien con quien tienen un vínculo afectivo dicen: me quiere mucho, en lugar de «le quiero mucho». Se dejan querer. Y una relación en la que no se cuida al otro y no se comparte, no funciona. Es muy importante que la persona con síndrome de Down se convierta en sujeto activo de su propio deseo y para ello tiene que aprender a elegir, a ganar y a perder y, desde luego, a solidarizarse, compartir y a interesarse por los demás 10. La adolescencia es una etapa especialmente delicada en cuanto a la dimensión afectivo-relacional de la sexualidad porque se pueden producir muestras de afecto indiscriminadas: «tengo tres novias», cuando, en realidad no existe un vínculo afectivo con ninguna; se puede confundir fantasía con realidad o fantasear con historias que parecen reales y que angustian o inquietan al entorno. No es infrecuente oír a jóvenes con síndrome de Down explicar que se han enamorado de su monitora (sin discapacidad) o de una persona cercana. Como tienen edad para hacerlo, la reacción del entorno es intentar que olvide el tema; pero todos hemos tenido amores platónicos e inalcanzables (un profesor, un actor…) que, a pesar de que sabíamos que no era posible, no dejábamos, por ello, de pensar y de fantasear con la situación 10. Es importante, por tanto, ayudar al joven con discapacidad a discriminar, a compartir y a cuidar las relaciones para que pueda establecer vínculos afectivos gratificantes y duraderos que le proporcionen, como a todos, bienestar emocional 10.
Vivencia de la sexualidad en personas con discapacidad intelectual
Al revisar las experiencias relatadas por las propias personas con discapacidad nos encontramos que muchos de ellos expresan la necesidad de ser reconocidos como personas y de ser apoyados para desarrollar y mantener relaciones incluyendo amigos y relaciones íntimas 11. Otras mujeres explican que para ellas no está permitido tener relaciones sexuales con sus parejas y que temen las consecuencias de tenerlas. Los adultos con discapacidad intelectual hablan sobre su preocupación por el amor, el mantenimiento de las relaciones, el sentir algo especial por otra persona, el hacer lo correcto durante el sexo; y así sucesivamente 11. Se puede observar que estas preocupaciones son similares a las de la población en general.
Factores influyentes en su sexualidad
A pesar de que se ha visto que el desarrollo sexual de una persona con deficiencia mental no difiere tanto del resto de población, en la gran mayoría de casos estas personas no tienen una vivencia de su sexualidad óptima. Se ha visto que algunos de los factores que influyen en el desarrollo de su sexualidad son la propia familia, sus educadores y la sociedad en general; la dependencia o falta de autonomía y la falta de conocimientos e información que reciben sobre este tema.
Las personas con discapacidad intelectual, a menudo, tienen falta de información sobre sexualidad y salud sexual; además de que carecen de oportunidades para acceder a este tipo de formación 4, 11.
Visión social de la sexualidad de la persona con discapacidad
Uno de los esquemas más extendidos en la visión tradicional de la discapacidad, ha sido la creencia de que estas personas no tienen necesidades sexuales, puesto que la existencia de tabúes arraigados en nuestra cultura ha impedido que puedan desarrollar esta dimensión de manera plena 12. Las personas que padecían alguna discapacidad física, sensorial o psicológica, han pertenecido a un grupo minoritario al que se les negaba toda posibilidad de resolver sus necesidades afectivas y sexuales 13.
Sabemos que, actualmente, todavía persisten creencias negativas hacia las personas con discapacidad intelectual, en concreto en aquellas con Síndrome de Down, y que dicha actitud tiene un efecto perjudicial en la vida de estas personas. En repetidas ocasiones, la sociedad todavía rechaza la capacidad de autonomía e independencia de las personas con discapacidad intelectual 14. Así mismo, la sexualidad de las personas con discapacidad está marcada por los prejuicios sociales hacia las personas con cuerpos o mentes diferentes a los de la mayoría de seres humanos. La cultura social no concibe que estas personas tengan deseos sexuales o puedan ser deseables por los demás, por eso es importante que se insista en transformar la diversidad en norma y no en excepción 14.
Otro aspecto que resulta también importante, es que se puede observar la escasez de interés, apoyo y compromiso social que encontramos, frecuentemente, con relación a este tema. De este modo, la idea de incluir a las personas con síndrome de Down en todos los aspectos de la vida cotidiana, es continuamente dificultada por las actitudes negativas y estereotipos de nuestra sociedad actual. Es un hecho palpable que las actitudes y expectativas de la sociedad determinan el grado hasta el cual las personas con síndrome de Down pueden conocer, evolucionar, amar, vivir o trabajar 14.
Según la evidencia científica, la actitud de las personas hacia la sexualidad de los deficientes es influida por los siguientes factores: la ignorancia de lo que es un deficiente mental, la educación y la experiencia al lado de personas con algún grado de deficiencia mental, la uniformidad étnica, y por último, la edad, la madurez y el sexo, que influyen en la actitud, ya que las mujeres tienden a aceptar con más facilidad a los deficientes que los hombres 1.
Así mismo, los padres y los educadores muestran actitudes de angustia cuando se les cuestiona a cerca de la sexualidad de las personas con déficit intelectual. Esta sensación surge en las personas porque el deficiente mental posee una mayor dependencia de otras personas que el resto de individuos 1.
Este miedo que se palpa en nuestro ambiente se fundamenta en la creencia de que las personas con dificultades intelectuales pueden tener descendencia con la misma alteración; y por tanto, pueden aumentar la población con este tipo de diferencias. Para los padres y educadores, la sexualidad y la educación sexual son cuestiones que les suponen grandes complicaciones a la hora de resolverlas; y precisamente por eso, han considerado erróneamente la sexualidad del deficiente como una cuestión secundaria y poco importante cuando; sin embargo, se está viendo que es un punto central de la vida y de la educación de todas las personas, inclusive del deficiente 7.
A pesar de que el deseo sexual está presente independientemente del nivel intelectual, muchas familias adquieren un rol de sobreprotección, convirtiendo a estas personas en seres infantiles y asexuales. Por ello, se originan grandes lagunas dentro de la educación sexual de estas personas, aumentando las posibilidades de que padezcan abuso o tengan comportamientos considerados de riesgo 7. En muchas ocasiones la familia e incluso los cuidadores no inician conversaciones sobre sexualidad o no están preparados para hacer frente a los problemas en estos aspectos, ya que no se sienten cómodos hablando de sexualidad ni saben cómo iniciar la conversación 2. Todo esto ha derivado a una situación en la que las personas con déficit cognitivo tipo síndrome de Down tengan muy poca educación ni conocimientos sobre la esfera sexual, e incluso en ocasiones, la información que tienen es irreal e inadecuada. Además, el hecho de que con algunas de ellas sea difícil la comunicación y el diálogo por sus limitaciones a nivel cognitivo favorece aún más la desinformación, aunque no debería significar que el tener dificultades en la comunicación impidiera el abordaje de este tema. La evidencia destaca en los padres comportamientos que van desde la total negación de la sexualidad de sus hijos con discapacidad intelectual hasta aquellas que consideren mejor no enfrentarse a la situación y tomar una postura evitativa 10, 16. La postura asumida por las familias, que en realidad refleja la dificultad en comprender y aceptar la construcción de la identidad sexual de sus hijos, favorece la manifestación de conductas infantilizadas e inadecuadas de estos jóvenes 11, 15. Todo esto se debe a la falta de formación que tienen los propios padres, los cuales, en repetidas ocasiones prefieren animar a sus hijos a tener amistades en vez de relaciones sentimentales. Muchas familias consideran que educar en sexualidad les pone en riesgo de sufrimiento o de que asuman prácticas sexuales no deseables, cuando precisamente, informar y empoderar lleva a una situación de mayor seguridad y plenitud 2.
Como ya hemos visto, el tema de la sexualidad tanto en los no deficientes como en deficientes mentales, se ha visto envuelto de controversia y ha sido eliminado de las sociedades antiguas e incluso todavía en las actuales; provocando que surja una serie interminable de tabúes y mitos sobre la sexualidad y la persona con discapacidad mental 1. En general, nuestra sociedad presenta dificultades a la hora de abordar el tema de la sexualidad de manera amplia; por ello, los hombres con patología intelectual han sufrido graves daños a la hora de poder desarrollar su esfera sexual. Este daño no es debido a su potencial intelectual, sino a la imagen que la sociedad se ha formado y el rechazo que se ha generado con respecto a estas personas, lo cual ha formado los llamados tabúes 1.
Algunos de estos mitos son los siguientes:
A diferencia de esta creencia, es importante que el ambiente que rodea a estos individuos debe ser favorecedor de un aprendizaje adecuado y realista sobre la sexualidad. Todas las personas, sin excepción, nos beneficiamos de los ambientes que permitan aprendizajes personales, morales, sociales o legales en cuanto a la sexualidad 10.
La descendencia sólo padecerá esa misma discapacidad en el caso de que la causa sea genética 10.
La realidad es que la sexualidad de la persona con discapacidad puede estar afectada por diferentes factores que interfieren en su desarrollo: una insuficiente o nula educación sexual, la exclusión de las interacciones de grupo, las restricciones familiares en las actividades, o un escaso contacto social. Las personas con deficiencia mental no tienen porqué tener más actitudes inadecuadas que los demás individuos si se les informa y se les ofrece una buena educación como al resto 10.
Sin embargo, la evidencia científica demuestra que estas personas pueden verse beneficiadas cuando reciben intervenciones de asesoramiento en sexualidad y prevención de abusos 10.
Como vemos, actualmente, la sexualidad de las personas con síndrome de Down sigue siendo, para muchas personas, un tema cargado de mitos y falsedades cuyo objetivo es evitar la actividad sexual de estas personas.
El desarrollo y el equilibrio afectivo de estos jóvenes, la capacidad para lograr contactos con otras personas, la autoestima y la inclusión social se ven favorecidos cuando su vivencia sexual es adecuadamente dirigida. No obstante, normalmente la educación que dan los padres se basa en la resolución de problemas en vez de su prevención 15. Sin embargo, es de vital importancia hablar, orientar y establecer dentro de las familias una relación de confianza que permita apoyar a estas personas para que hagan frente y vivan una sexualidad sana 15.
Se puede asegurar que la sexualidad existe en todas las personas y supone el logro de una relación basada en diferentes aspectos tales como: enamorarse, sentir atracción, desearse, protegerse, tener un proyecto de continuidad etc 10.
Pero, entonces ¿cómo integra una persona con discapacidad todos estos aspectos? El discapacitado intelectual tendrá diversos obstáculos para integrar estos aspectos en sus relaciones, además de falta de apoyo por parte de du familia a la hora de conseguir una vida afectiva plena 10.
Como ya se ha expuesto, la incomprensión social hacia las actitudes afectivo-sociales de las personas con discapacidad intelectual hace que no se les permita tener comportamientos, considerados adecuados y normales en el resto de la población 6. Pero, todas las personas tenemos las mismas necesidades interpersonales, sea cual sea nuestra condición personal, la diferencia se encuentra en que estas personas tendrán mayores obstáculos para poder satisfacerlas con normalidad 6. Por ello, es importante que las distintas instituciones establezcan normativas o programas socio- saludables cuyos objetivos estén dirigidos a favorecer actitudes sexuales sanas en las personas con dificultades intelectuales 6.
Basándonos en todas estas teorías, la sexualidad y la afectividad forman una base sólida en el aprendizaje, que dará lugar a una formación y crecimiento personal satisfactorios 6.
Consecuencias de la negación de la sexualidad
Tal y como muestran algunos trabajos recientes, la vida afectiva y sexual de las personas con discapacidad debe ser apoyada por los propios profesionales. Como algunas investigaciones muestran, que un tema se evite da lugar a consecuencias negativas en estas personas, ya que no se les permite hablar abiertamente pero, aun así, siguen teniendo ese problema por resolver. La ausencia de educación o de momentos para conversar con estas personas en materia de sexualidad favorece que se encuentren en una situación de vulnerabilidad, en relación a otras personas que pueden disfrutar de situaciones de intimidad compartidas con normalidad. Asimismo, negarse a abordar algunos asuntos les confiere a estos el cariz de inadecuado o prohibido 16. Los propios profesionales de la salud, los padres o los cuidadores, hacen que algunas personas con discapacidad intelectual tengan pocos espacios de intimidad, que las parejas no logren estar a solas y que sufran muchas restricciones. Así mismo, las personas con discapacidad sufren muchas dificultades para poder conversar de sus relaciones afectivo- sexuales con naturalidad con las personas que en teoría deberían apoyarles, lo que les expone a establecer relaciones inapropiadas 17.
Una de las consecuencias de este aislamiento y desinformación sexual que padecen los adolescentes con deficiencia intelectual es que son capaces de detectar los cambios físicos propios de la edad, pero en muchos casos no los comprenden, provocando en ellos sorpresa, miedo e incertidumbre 3.
La falta de educación sexual por parte de sus familias o sus educadores hace que se informen por los medios de comunicación u otro tipo de fuentes inadecuadas 4. Las nuevas tecnologías muestras que las personas con discapacidad, al igual que el resto de personas de la comunidad, están expuestas a más información que nunca. Pero, esta información en sexualidad puede implicar imágenes o ideas erróneas e incluso conexión con personas que pueden provocar abusos 18. La educación limitada y la capacidad de procesar esta información colocan a las personas con discapacidad intelectual ante un riesgo creciente de explotación y situación de vulnerabilidad 18. Su conocimiento sobre la educación sexual es muy limitado, y está restringido, principalmente, a temas como sexo seguro, anticoncepción e infecciones de transmisión sexual y tiende a ser muy superficial 16, 17.
En cuanto a los problemas relatados por las propias personas con discapacidad, en el caso de los varones, los más comunes son los relacionados con la masturbación. Estos problemas pueden acarrear no conocer cómo masturbarse, no masturbarse correctamente o hacerlo en lugares inapropiados 2.
En relación a las mujeres con discapacidad, muchas no asocian el sexo con placer y tienden a jugar un papel pasivo durante el sexo. Muchos de los actos sexuales que ellas relatan suelen dirigirse a dar placer a su pareja sexual. Estas mismas mujeres tienen mayor riesgo de experimentar sentimientos de culpa y depresión después de la actividad sexual. Esto explica el porqué las mujeres con discapacidad intelectual, a veces, no se ven así mismas como seres sexuados, a pesar de haber tenido experiencias sexuales, y piensan que el sexo es únicamente para procrear 2.
Así mismo, los bajos niveles de información que tienen estas personas pueden impedir, por ejemplo, el reconocimiento de situaciones de abuso sexual, las prácticas sexuales seguras o el desarrollo de actitudes positivas hacia la sexualidad. Por tanto, es importante que adquieran conocimientos y habilidades que faciliten comportamientos adecuados 2.
Pero, las personas con discapacidad intelectual, en concreto con síndrome de Down, no sólo experimentan problemas en el área sexual, sino también en el modo de encontrar una pareja, establecer o mantener una relación sentimental 2.
En cuanto a la homosexualidad, las personas con discapacidad tienen falta de información acerca de este tema y sus actitudes suelen ser negativas, lo que explica que se encuentren solos, sufran aislamiento o tengan reacciones negativas en cuanto a su orientación sexual 2.
Como se puede ver, a pesar del amplio reconocimiento de los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual para experimentar la salud sexual de una manera positiva, la situación actualmente está lejos de ser ideal 2, 19.
Las personas con moderada discapacidad intelectual regularmente confiesan abusos sexuales y han sido expuestos a un riesgo superior al de otras personas sin discapacidad, siendo tres veces mayor 2, 20. El hecho de que sea mucho más frecuente en las personas con discapacidad intelectual, incluidas las que tienen síndrome de Down, nos obliga a prestarle especial atención 17. Los perpetradores suelen ser personas de su alrededor: familiares, semejantes o miembros de su grupo. En los casos en los que el atacante es un semejante de la víctima, con una deficiencia mental también, suele ser un varón. De este modo, las oportunidades para lograr una experiencia sexual positiva se ven limitadas para los individuos con deficiencias intelectuales 2.
Es importante conocer la definición de abuso sexual, el cual consiste en “un contacto sexual no deseado realizado para la satisfacción de otra persona” 20. Las estadísticas reales no son siempre fáciles de encontrar porque los datos sobre él a menudo vienen mezclados con otros tipos de abuso (físico, verbal, económico, etc.), o las personas con discapacidad física e intelectual son metidos en la misma categoría. Algunas estadísticas aceptadas son 19:
Los factores que la evidencia enumera y que son de riesgo de vulnerabilidad y de aparición de estos abusos son 19:
En resumen, la falta de conocimientos en sexualidad, las escasas posibilidades de tener relaciones de pareja y las pocas habilidades de protección aumentan el riesgo de abuso y perjudican la capacidad de reconocer una experiencia como abusiva 19.
Queda claro, que las causas de estos problemas no son sólo la propia deficiencia cognitiva, si no la falta de educación sexual 2, 17.
Por tanto, tener recursos para resolver las necesidades afectivas y sexuales es una prioridad para que las personas puedan situarse como ciudadanos 16. La ausencia de espacios en los que colectiva e individualmente se planteen los temas que preocupan a las personas con discapacidad intelectual en cada momento de sus trayectorias vitales ayuda a mantener creencias y mitos sobre esa dimensión de sus vidas. Es decir, refuerza la idea de una sola sexualidad válida y de otras sexualidades disidentes, reforzando una imagen de la sexualidad deficitaria 16. En definitiva, es necesario escuchar a las personas con discapacidad intelectual y entender que asuntos tan sensibles como la intimidad o la dignidad deben ser planteados y abordados, desde el conocimiento y con respeto por parte de familias, entidades y profesionales de la salud que las rodean 16.
Factores protectores de la sexualidad en la discapacidad intelectual
Derechos y legislación
A pesar de la negación social que sufre la sexualidad de la persona con discapacidad, esta dimensión es un derecho protegido por la ley. Existe, por un lado, un consenso para llevar a cabo la reivindicación de este derecho. Pero, por otro lado, existe una escasa respuesta para llevarlo a cabo, dando lugar a una escasez de formación y de recursos que posibiliten el pasar de la teoría a la práctica. En definitiva, hay falta de un entorno adecuado que favorezca que este tipo de personas, al igual que el resto de la población, puedan llegar a conocerse, aceptarse o a expresar su sexualidad de una manera plena 9.
El siglo XX se ha caracterizado por el conocimiento de los derechos humanos y las libertades fundamentales de la persona, como proclama el artículo 2 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y por el protagonismo de la sociedad, que a través de movimientos y asociaciones, han ido haciendo realidad en los ámbitos de la vida cotidiana, las declaraciones y leyes en defensa de los derechos fundamentales, durante el siglo pasado 3,6. En el siglo XXI en el que estamos inmersos, es necesario continuar profundizando y extendiendo los derechos de las personas, para conseguir una sociedad en la que impere el bienestar, la felicidad, la justicia y como consecuencia de ello, una mayor salud de toda la ciudadanía 3,6.
A nivel jurídico tenemos suficiente legislación que fundamenta estos derechos, destacando la siguiente:
Con posterioridad, en el año 2015, La Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD) elabora un Código Deontológico de Buenas Prácticas en sexualidad para todas aquellas personas que trabajan con personas que padecen discapacidad. En este código se describe que es la persona con discapacidad la que debe exponer sus propios deseos y ser capaz de tomar responsabilidad y decisiones acerca de su sexualidad 13. Así mismo, este proceso debe centrarse en las capacidades de la persona con discapacidad intelectual, se debe incluir en el proceso a su familia o tutor legar y los profesionales involucrados en el cuidado de estas personas respetarán la confidencialidad, la intimidad y la privacidad de su sexualidad 13.
También, en la Conferencia de “La Dignidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad Intelectual” el propio Papa Juan Pablo II expuso que 20: el cuidado de la dimensión emocional y sexual de las personas discapacitadas merecen una atención especial. Estos aspectos a menudo se ignoran, se pasan por alto y se reducen o tratan ideológicamente. Sin embargo, la dimensión sexual es constitutiva del ser humano, creado a imagen del Dios de Amor y llamado desde el principio para cumplir sus mandatos en el encuentro y comunión con los demás. La premisa para la educación emocional y sexual de los discapacitados es inherente a la convicción de que su necesidad de amor es, al menos, tan buena como la de los demás. Ellos también necesitan amar y ser amados; necesitan ternura, cercanía e intimidad. Desafortunadamente, el hecho es que las personas discapacitadas se encuentran viviendo estas necesidades legítimas y naturales en una situación desfavorable que se convierte cada vez en más frecuente a medida que crecen desde la infancia hasta la edad adulta. A pesar del daño producido a la dimensión interpersonal, las personas discapacitadas buscan auténticas relaciones en las que pueden encontrar apreciación y reconocimiento como personas.
De este modo, se resume la ley en que, las personas con discapacidades tienen derecho a acceder a la educación afectivo-sexual para poder vivirla con plenitud 12. La sexualidad es una cualidad de la persona en su totalidad; por ello es un derecho que todo ser humano posee. Tener una visión integral de la persona y de su formación supone considerar su educación sexual como un derecho más, que debería ocupar un lugar fundamental dentro de los planes educativos 1. Todas las personas, incluidas aquellas que tienen discapacidad intelectual, deben tener libertad para vivir su sexualidad, deben recibir formación que les haga conocer su sexualidad y poder disfrutar de sus relaciones interpersonales de manera adecuada e incluso tener apoyo cuando necesitan resolver problemas 11. La expresión sexual es un derecho admitido en las diferentes convenciones internacionales y los profesionales debemos comprometernos a defender este derecho, apoyando a la gente para que puedan disfrutar de vidas plenas y sexualmente libres 11.
Las personas con discapacidad intelectual a menudo dependen de los demás para conocer sus propios derechos y cómo lograr que se cumplan en la práctica. Pero, cuando el personal es reacio o evitativo, las personas desconocen sus derechos 11. Sin embargo, comprender al joven con discapacidad mental significa entenderlo como la persona que es. Los profesionales encargados de su cuidado deben respetar sus diferencias y favorecer su desarrollo para lograr una equidad formativa con relación al resto de personas 1.
Educación, clave de la salud sexual
En nuestra sociedad actual existe el pensamiento generalizado de que las personas con discapacidad intelectual tienen más dormida su sexualidad; sin embargo, esto es un error 21.
Como ya hemos visto, a pesar de que la creencia de la población es que el desarrollo de la sexualidad de las personas con discapacidad es diferente al del resto de personas; se ha visto que se da de la misma manera en el joven con discapacidad que en el que tiene coeficiente intelectual normal. La única diferencia radica en que en la persona con discapacidad este desarrollo es más lento. No obstante, esto no significa que no necesite ser formado; más bien, debe de realizarse un acompañamiento paulatino y secuencial de la información. Ya que el desarrollo mental, motor y social se encuentra por debajo de lo que se considera normal, con más razón se deberá ofrecer una educación y preparación muy cuidadosas, atendiendo a las necesidades que puedan tener 1.
Ya se ha visto que las personas con discapacidad tienen su sexualidad anulada por los graves mitos y prejuicios sociales que favorecen que sus derechos al placer y a la felicidad se vean negados. En este trabajo, se refuerza la necesidad de que se imponga una educación que incluya a todas las personas, sea cual sea su condición, entendiendo ésta como un proceso que responde a las necesidades de las personas favoreciendo que participen en su propio aprendizaje y eliminando todo tipo de símbolo de exclusión 22.
En general, el joven con déficit intelectual inicia la etapa de la pubertad en el mismo momento que el resto de los niños e incluso tendrá los mimos cambios físicos y hormonales. Sin embargo, este joven va a necesitar mayor formación y apoyo para entender los cambios que va a vivir en esta etapa, para adaptarse a las distintas experiencias de su cuerpo y comprenderlas con normalidad 23. El niño con discapacidad será capaz de comprender el modo en que puede experimentar placer a través de su organismo. A pesar de que no tenga formación y no conozca qué procesos se dan en su cuerpo, o cuándo y dónde debe experimentarlos; esto no podrá evitar que sea capaz de vivirlos y disfrutarlos como las demás personas 23. Por tanto, los niños con deficiencia intelectual necesitarán mayores cuidados formativos y apoyo personalizados hasta lograr expresar su sexualidad de una manera adecuada y positiva 23.
Es necesario atender la Sexualidad de las personas con discapacidad Intelectual, lo que significa tener en cuenta sus 9:
La educación sexual forma parte de la educación en general de un modo integral. Esta educación favorece que las personas con discapacidad logren su realización personal así como que asuman las responsabilidades a la hora de hacer frente a los hijos y la sociedad 1.
Todas las personas son sexuadas, se viven como sexuadas y expresan su sexualidad de un modo u otro. Las personas con algún tipo de discapacidad también son seres sexuados que se viven y expresan como tales. Por ello, es importante que se apoye el desarrollo de su vida sexual para que así, se complete su formación total como la del resto de personas 21. Entendiendo la sexualidad de manera integral y comprendiendo que hay tantas sexualidades como personas, el objetivo último de la Educación Sexual, es el que cada cual aprenda a conocerse, aceptarse y a vivir y expresar su erótica de una manera plena 21. Esta educación debe facilitar que aprendan a conocerse tanto como sea posible, y también, que aprendan a conocer cómo son y cómo funcionan otras personas, que entiendan las distintas situaciones y sean capaces de comprender sus significados. Hay que intentar que logren expresar su sexualidad de una manera que sea satisfactoria tanto para ellos como para su entorno más cercano, evitando situaciones molestas para los de alrededor. Por tanto, una de las claves de la educación es que se quieran y se acepten, desde sus diferencias y peculiaridades, considerándose hombres y mujeres como los mismos derechos que los demás. 9.
La educación sexual es un proceso de enseñanza y aprendizaje que integra valores humanos y que debe formar en hábitos y actitudes maduras, contribuyendo a la formación de personas cualitativamente equilibradas, ajustadas en sus relaciones interpersonales, sociales y eróticas; personas que sean un gran soporte dentro de su vida familiar y empoderadas para que puedan disfrutar de una paternidad responsable 1. Es necesario que la formación sexual se adapte al desarrollo del alumno, proporcionándole los conocimientos y habilidades que le permitan orientar lo mejor posible sus decisiones en materia de sexualidad y que refuercen las actitudes necesarias para vivir una sexualidad sana, plena, satisfactoria y evolutiva; así como que le ayuden a prevenir los problemas que pueden ocasionar la falta de formación e información. La convergencia de información y formación de valores está en función de facilitar al alumno una visión integrada de su realidad sexual y afectiva, para que la pueda vivir de manera sana y satisfactoria 1.
Por tanto, la educación sexual tendrá que preparar al ser humano para que lleve una vida lo más normal posible. Será una capacitación para amar, dándole la oportunidad de lograr la integración de la dinámica de la madurez, que implica; reconocimiento de la propia sexualidad, trato íntimo con el sexo opuesto, amistad con chicos y chicas, enamoramiento y noviazgo, sin descartar la idea en algunos discapacitados de poder llegar al matrimonio y la reproducción 1.
Además, esta educación, no consiste sólo en prevenir, sino que debe procurar el desarrollo integral de las personas. Se debe trabajar desde las posibilidades y no únicamente desde la prevención o los peligros. En lo sexual hay más valores que cultivar que peligros que evitar 9, 21. Por ello, tanto los profesionales como las familias debemos caminar en la dirección de lo que se quiere conseguir y no sólo por los vericuetos de lo que se quiere evitar 21.
También, es necesario saber que la educación sexual está presente desde el nacimiento, y que se deberá iniciar cuanto antes 21, 23. La sexualidad forma parte de la persona desde el principio, desde el nacimiento, por ello, es importante comenzar a prestarle atención desde la infancia adaptándose a los diferentes momentos de la persona, su crecimiento y desarrollo, aprendiendo a crecer con ellos, adecuándose a las cambiantes circunstancias y necesidades de cada persona con discapacidad intelectual 9. De este modo, los jóvenes con discapacidad van a adquirir la idea de sí mismos gracias a los comportamientos de sus padres y hermanos 23.
La responsabilidad de la educación sexual no puede ser transferida únicamente a las instituciones sanitarias o educativas. Todas las personas que están cerca del niño deben ser sensibles a sus necesidades y deseos, procurando influir de manera positiva. La Educación Sexual es tarea de todos y todas y cada cual debe asumir el papel que le corresponde: el centro educativo, la familia y los profesionales sanitarios 23. Además, para que la familia pueda ofrecer una educación adecuada a sus hijos, ellos a su vez también deberán ser formados en sexualidad; de tal modo que se fomenten actitudes positivas ante el hecho de que sus hijas e hijos son sexuados y deben vivir y expresarse como tales 23.
La educación sexual es más un medio que un fin: lo más importante está en el reconocimiento de que la formación de un niño, sus sueños, proyectos y vínculos con sus semejantes, van a incluir también esta parte de la vida. A través del diálogo y la reflexión sobre los conocimientos y sentimientos que moviliza la educación sexual, los padres y madres pueden ser un instrumento de inclusión y solidaridad con sus hijos e hijas con discapacidad, contribuyendo así a una vida digna, justa y con salud y placer para todos y todas 23.
Se trata, en definitiva, de compartir responsabilidades. La única manera de que la Educación Sexual avance y llegue a las personas es sumar el trabajo de todas las partes. Si el entorno más próximo camina en la misma dirección y con una razonable coherencia, los logros serán más posibles. Cuando hablamos de coherencia y de trabajar en una misma dirección, hablamos de compartir el objetivo y unas pautas mínimas, que son perfectamente compatibles con los distintos modos de pensar y entender la sexualidad y las relaciones personales que puedan tener los distintos profesionales o las distintas familias 21.
A la hora de formar a estos jóvenes, puede llevar un tiempo encontrar la forma de comunicarnos, ya que a veces necesitan algo más de tiempo que los demás para comprender las cuestiones referidas a su sexualidad 21. Para hablar de sexualidad con un joven que tiene discapacidad intelectual, basta con respetar sus tiempos, comprender sus necesidades y enseñarle algunas pautas básicas acerca del lugar y momento más adecuado para conversar sobre esto 21.
Dicha información debe estar disponible en formatos accesibles y diferentes que garanticen su adecuada recepción, habiendo facilitado la participación activa de las mismas en su elaboración 12.
Las reiteraciones, el lenguaje llano y sencillo, las indicaciones claras y por pasos, los mensajes breves (dosificando la información) suelen ser buenos recursos para hacernos entender y saber qué necesitan. Los niños que tienen menos posibilidades de comunicación a través del lenguaje suelen usar gestos para hacerse entender. Las fotos, los dibujos simples y sobre todo las situaciones cotidianas y no artificiales (algo que pasa en la TV o que surge durante un paseo en la calle) son la mejor manera de comunicarnos con ellos y enseñarles 23.
Los acuerdos entre los distintos miembros de una familia (madre, padre hermanos, abuelos u otras personas que convivan en el hogar) son muy importantes para que haya coherencia en el mensaje, las reglas y la información que se da 23.
Algunos de los conocimientos que deben alcanzar estos jóvenes son el funcionamiento del cuerpo, los procesos de cambio, la fisiología reproductiva básica, el embarazo, la respuesta sexual, las diferencias de género, la prevención de embarazos no deseados, cómo hacer que las relaciones sexuales sean más comunicativas y placenteras, qué es la intimidad y cómo protegerla, qué son los sentimientos y las relaciones humanas, identificar prácticas abusivas y buscar estrategias para poderlas afrontar, cómo evitar las ITS-VIH y las normas básicas de higiene. Además, la formación debe ofrecer elementos para favorecer el autoconocimiento del cuerpo, de las diferencias anatómicas, de la relación con el otro, de los sentimientos y de las relaciones humanas 4, 10,12.
Este tipo de educación sexual ofrece un grado de conocimiento y madurez que permite disfrutar de las relaciones, asumir responsabilidades, evitar abusos y, en definitiva, vivir de una manera más autónoma y satisfactoria 10.
Según la edad cronológica que tenga el joven podremos hablar de 23:
Cabe señalar también que en la discapacidad intelectual leve suele haber una idealización de la maternidad. El deseo de tener hijos es inherente al ser humano. Como ya hemos visto, las personas con síndrome de Down también lo tienen. Sin embargo, el hecho de que su infertilidad sea mayor (sobre todo en los varones), de que exista un riesgo real de que el bebé nazca con discapacidad y de que las dificultades para criarlo y responsabilizarse de su educación sean importantes, cuando una pareja con discapacidad tiene relaciones sexuales, hay que abordar, con ella, el tema de la anticoncepción 10, 23. El hecho de que sea un tema conflictivo no debe, de ninguna manera, constituir un obstáculo para no afrontarlo. Es evidente que, para los padres, plantearse la paternidad de un hijo con discapacidad genera una verdadera preocupación. Y las personas con discapacidad intelectual no son libres en este sentido puesto que su posible paternidad no les incumbe solamente a ellas sino que requiere una implicación familiar y unos riesgos que no son fáciles de asumir. Sin embargo, las personas con síndrome de Down pueden «renunciar» a ese deseo y comprender que tienen dificultades para ocuparse de la crianza de un bebé y responsabilizarse de su educación 10.
Ante la demanda de un método anticonceptivo por parte de la interesada o de su entorno (familia o institución), habrá que hacer una valoración individualizada antes de realizar una recomendación y tomar la decisión conjunta entre todas las partes implicadas. Se debe tener en cuenta su modo de vida (con la familia, en pareja, independiente o institucionalizada), si tiene pareja estable o no, así como las características de la misma, la frecuencia y el tipo de relaciones sexuales (no siempre conllevan la penetración). También hay que considerar las características y personalidad de la mujer con síndrome de Down, sus habilidades y el grado de responsabilidad que pueda asumir ella o su red de apoyo, ya que son determinantes a la hora de la elección anticonceptiva 24.
En muchas ocasiones la solicitud de anticoncepción se realizará de forma preventiva ante la mera posibilidad de que se pudieran tener relaciones sexuales, aunque la interesada no las haya iniciado. La familia puede presentar un alto grado de ansiedad en estos momentos, por lo que es preciso explicarles que no siempre se necesita anticoncepción, e incluso recordar otras opciones como la vasectomía en su pareja.
La elección del método ha de realizarse teniendo en cuenta todas las circunstancias personales comentadas, de manera que la existencia del síndrome de Down no supone ni la indicación ni la contraindicación para la elección de ningún método anticonceptivo en concreto 24.
Todos los métodos irreversibles precisan de una autorización judicial 24.
Dado el perfil de seguridad que presenta, en caso de ser necesario, puede prescribirse anticoncepción de urgencia sin ninguna limitación en mujeres con síndrome de Down 24
Por otra parte, también es importante abordar con las mujeres el tema de las revisiones ginecológicas. Hay que recordar que la mujer con síndrome de Down deberá integrarse, en las mismas condiciones que el resto de mujeres, en los programas de detección de cáncer de cuello uterino y de mama vigentes en su comunidad 24.
Otro de los temas, que provocan graves consecuencias y que hemos visto que se deben abordar dentro de los programas de educación sexual por su mayor incidencia en estas personas, es el del abuso. Es muy difícil detectar una situación de abuso sexual. Normalmente no se denuncia, bien por miedo o bien por falta de comprensión de lo que está sucediendo; por este motivo, es muy importante informar y formar a la persona con discapacidad intelectual en este terreno, para que pueda defenderse o denunciar lo que está ocurriendo 10.
Existen algunos indicadores que nos pueden informar sobre abuso sexual: ansiedad, agresividad, tristeza, baja autoestima, rechazo a una persona, alteraciones del sueño y de la alimentación, conducta agresiva o impulsiva, conducta muy sumisa, juego sexual inapropiado y persistente consigo mismo o con sus iguales, falta de confianza en las personas, dificultades, escasez o ausencia de relaciones con los iguales (aislamiento), negación a participar en actividades sociales y grupales y, naturalmente, verbalizarlo 10. La manera de evitar estas situaciones pasa por informar, pero también por formar, desde pequeña, a la persona para que sepa decir que no a todo aquello que no desea o que no sea adecuado hacer 10.
Cuando hablamos de abuso, prácticamente nos referimos al abuso sexual, pero existen infinidad de situaciones de abuso, en las que se somete al abusado a la voluntad del abusador anulándolo como persona. Si educamos en el respeto, promoviendo la autoestima, informando, favoreciendo las conductas socialmente adaptadas y apoyando la autodeterminación, disminuye el riesgo de sufrir esta violencia 10.
Por lo tanto, las personas con dificultades cognitivas como el Síndrome de Down, con una orientación, sin sobrecargas, psicopáticas sociales, con protección inteligente, desarrollaran su sexualidad como expresión de la madurez general de su personalidad, ni más ni menos que el resto de las personas 13. Si se cubren las necesidades educativas, no sólo se reducirá la prevalencia de delitos sexuales en estas personas, sino que también se les hará menos vulnerables a la explotación sexual y se les permitirá lograr disfrutar de su vida sexual 25.
Por tanto, se hace preciso contribuir a la formación sexual, a que sea una realidad para todas las personas con discapacidad intelectual, sin dejar en el olvido ninguna sexualidad y ninguna etapa evolutiva, abordando y atendiendo situaciones desde la infancia a la edad adulta y desde las personas que necesitan mayor frecuencia e intensidad de apoyos hasta aquellas que puedan lograr tener una vida más autónoma 9.
En conclusión, las intervenciones deben poner el acento en las personas. Para ello, se deberán prestar los apoyos necesarios adaptados de forma individualizada, planificando las actuaciones pensando en cada persona y haciéndole protagonista de su propia historia de vida. Se procurará potenciar las habilidades de manejo y toma de decisiones, elección y defensa de intereses y motivaciones personales, habilidades sociales para la vida en comunidad... todo para que, puedan vivir la sexualidad de una forma única, personal, responsable y sin invadir espacios de otros 9.
Formación sexual a los padres
Partiendo del supuesto de que son los padres de familia a quienes les corresponde en primer lugar la educación sexual de sus hijos, la familia constituye el primer grupo social en el que el niño vive y es donde comprende sus relaciones con el otro sexo 1.
De igual manera que los profesionales deben asumir su papel en la Educación Sexual de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, a las familias les corresponde asumir su responsabilidad 9. Así mismo, se establece que este núcleo social es el sitio cuya función principal es la de generar comportamientos afectivos; del mismo modo, debe propiciar la adquisición de valores tales como: el respeto a los demás, la responsabilidad, la honestidad, el logro de la identidad sexual y de la identificación con el progenitor de su mismo sexo. Los padres deben, además de proporcionar vivencias e información, transmitir valores y actitudes positivas hacia la sexualidad, lo cual se logra mediante el diálogo directo, natural y sencillo; ésta comunicación padre e hijo debe ser abordada en forma casual e informal y no limitarse a hablar de la temática sólo cuando el hijo pregunte; de esta manera se facilitará la comunicación logrando que el niño o joven pregunte cuando sienta curiosidad o necesidad de explicar cualquier fenómeno relacionado con su sexualidad 1.
Para lograr esto, los profesionales y las familias deben compartir objetivos y tratar de verse como colaboradores y no como una especie de competidores o “enemigos a batir”. Para trabajar en esta línea, es imprescindible una comunicación fluida que favorezca y garantice una buena coordinación y transversalidad en las intervenciones entre ambos contextos: el profesional y el familiar. No se debe olvidar la importancia de mantener la visión de atención integral a la persona con discapacidad intelectual en sus diferentes entornos. Además, todos los objetivos son compartidos, padres y profesionales deben actuar con la misma coherencia y los mismos criterios en las intervenciones 9.
Es fundamental que a su vez, los padres hayan sido educados sexualmente y que posean información general sobre este tema, así como sobre los elementos del desarrollo psicosexual. Por otra parte, deberán tener y/o desarrollar una serie de actitudes positivas respecto de la necesidad de que sus hijos sean educados sexualmente 9.
Ya que las matronas somos profesionales con la obligación de realizar una adecuada educación para la salud a la mujer, familia y comunidad identificando las necesidades de aprendizaje en relación con la salud sexual y reproductiva, somos los encargados de llevar a cabo los programas relacionados con las necesidades detectadas y los responsables de formar a los padres proporcionándoles las herramientas necesarias para que puedan dar una orientación sexual a sus hijos 8.
La bibliografía científica revela que es necesario que los padres de familia participen en los programas de educación sexual, para poderles ir mentalizando sobre el aprendizaje que reciben sus hijos de sexualidad 1.
En el programa se deben de explicar los objetivos y metodología del mismo, se deben pedir sugerencias de las personas a quienes va dirigido y se debe dar a conocer la importancia de los padres dentro de su participación en la educación sexual de sus hijos. Además, se deberá explicar la conveniencia de adoptar actitudes positivas ante la sexualidad, promoviendo una mejor comunicación entre padres e hijos; así mismo, se les podrá orientar a que ayuden a sus hijos e hijas a reconocerse como individuos sexuales, que tienen el potencial de entender las connotaciones de la responsabilidad en función de la sexualidad; creando ambientes de comunicación que les permitirán ventilar sus dudas, conflictos y problemas con respecto a la sexualidad 1.
Los puntos para que los padres puedan comenzar a hablar de la sexualidad con un niño o niña con discapacidad pueden variar mucho, pero no difieren demasiado de lo que sucede con otros niños. Podemos tomar en cuenta algunas cosas que necesitan entender y también tomar como punto de partida sus propias inquietudes y preguntas 23:
También deben comprender que su cuerpo es sólo suyo y que tienen mucho que decir sobre cómo desean compartirlo o no compartirlo. Necesitan recibir mensajes claros y reglas sobre las partes privadas de su cuerpo, necesitan saber que los genitales son privados, y que sólo en unos pocos casos es apropiado que sean vistos o tocados por otras personas: quienes ayudan en la higiene o en la salud, o el compañero de una relación adulta (si hay consentimiento) 23.
Es probable que les cueste comprender los conceptos de lo que es público y lo que es privado, y cuáles son las conductas más apropiadas en cada caso. Sin embargo, los padres encontrarán muchas ocasiones en las que reforzar un mensaje útil y tranquilizador sobre este asunto. La masturbación suele originar constantemente conflictos entre el niño y su familia, sobre todo cuando se realiza frente a otras personas y con relativa frecuencia. Debemos tomar con calma esta situación a la que no estamos acostumbrados. Es conveniente no dramatizar ni castigar al adolescente con prohibiciones y castigos cuyo motivo no puede comprender y que contribuyen a aumentar su inseguridad. Es necesario hacerle comprender que se le trata de ayudar para no comportarse de un modo que será socialmente rechazado 23.
• reconocer y evitar situaciones peligrosas.
• promover habilidades de seguridad en sí mismo.
• tener conciencia y reconocer los sentimientos personales, la sensación de molestia.
• practicar la capacidad de elegir.
• mejorar las habilidades de comunicación.
• desarrollar habilidades para planificar situaciones seguras.
Otras recomendaciones que los profesionales daremos a los padres son algunas actitudes que deben tener y que les ayudarán 23:
Por tanto, según la Asociación Americana de Pediatría, los objetivos que los padres deben buscar que sus hijos alcancen con esta educación sexual son: el logro de la expresión de los afectos de forma adecuada a su edad cronológica y desalentar las manifestaciones de afecto inadecuadas; obedecer a los patrones familiares y sociales de privacidad y discreción; enseñar la diferencia entre comportamientos aceptables en público y en privado; rechazar contactos inapropiados por parte de otras personas e informar a los padres cuando esto ocurra; y normalizar los sentimientos de placer y afecto 7.
Para concluir, es fundamental que los padres, con el apoyo de los profesionales de la salud, dejen de lado la visión infantilizada de sus adolescentes con déficit intelectual, en particular con Síndrome de Down, para que se puedan colmar las lagunas en su educación sexual. Esta educación debe ser individualizada y basada en las competencias y la personalidad de cada uno y resulta fundamental para la prevención del abuso y de comportamientos de riesgo en la población 7.
Programas de educación sexual
Actualmente, existen programas para personas con discapacidad intelectual que se enfrentan a las barreras que afectan a su salud sexual. Estos programas han sido desarrollados por profesionales que trabajan en el entorno de la discapacidad intelectual con el objetivo de superar todos estos obstáculos 11.
Ahora bien, a pesar de todas las barreras existentes y habiendo detectado en este sentido las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y el papel de los agentes implicados, como son profesionales, voluntariado o familia, la realidad parece estar llena de dificultades 9. Algunos ejemplos:
Por todo ello, desde las asociaciones representantes de las personas con discapacidad, con independencia de sus opciones y orientaciones sexuales e identidades de género, se reivindica el ejercicio de sus derechos sexuales, que en muchos casos se ven dificultados por una excesiva sobreprotección de las personas cuidadoras así como del propio personal de salud. Estas actitudes, en ocasiones les lleva a adoptar una postura eminentemente protectora con las personas con discapacidad, impidiéndoles gozar de libertad y autonomía 12.
Como reconocen las convenciones de protección de las personas con discapacidades, los servicios de salud sexual y reproductiva deben estar previstos de personal formado, mecanismos de accesibilidad, materiales específicos y especializados que eliminen dichas desigualdades para evitar situaciones de discriminación 12.
En este trabajo se desea promover la implementación de programas que mejoren la capacitación en sexualidad de la población con discapacidad intelectual. Pero, se sabe que sólo dándole información no se cambia su comportamiento; sino que éste está influido por muchos otros determinantes como la actitud, la confianza o la percepción que se tiene de él (norma social).
Algunas de las pautas que se han de tener en consideración a la hora de implementar acciones de educación afectivo-sexual con personas con discapacidad intelectual son: ser coherentes con la perspectiva actual de la discapacidad; asumir un enfoque positivo de la sexualidad; aportar un enfoque multifocal en el que se destaque la implicación de familias y educadores; y desplegar una planificación estructurada y sistemática adaptando la metodología al grupo con el que se trabaja 25.
Existen diversas metodologías de trabajo que resultan claves para trabajar con esta población. Por una parte, se resalta la importancia de una educación emocional a través de tres dimensiones (la cognitiva, la afectiva y la conductual). Por otra parte, las técnicas de expresión corporal persiguen el aprendizaje de la expresión-coordinación corporal y la comunicación “no verbal”, favoreciendo un desarrollo emocional, psicofisiológico y social equilibrado. Entre estas técnicas encontramos 25: La actividad física y manipulativa, la musicoterapia, la risoterapia, la psicomotricidad y la expresión creativa en sus diferentes vertientes (plástica, musical, corporal, artística...)
Hay que saber que para desarrollar un programa de educación sexual se deben seguir varios pasos 26:
Por tanto, para el desarrollo de los programas de educación sexual es muy importante realizar una evaluación adecuada de las necesidades y obtener una clara idea del problema y el impacto que tiene en la salud sexual de las personas con discapacidad intelectual. También es fundamental identificar los determinantes psicosociales de los comportamientos relacionados con el problema detectado.
Así mismo, proporcionar educación sexual y educación para las relaciones interpersonales les ayudaría a lograr una experiencia sexual satisfactoria y gratificante y les haría menos vulnerables al abuso sexual. Pero, es importante que estos programas se desarrollen, preferiblemente, por profesionales cualificados 27.
Los programas de educación sexual, conviene desarrollarlos de forma lenta, por ejemplo, en una hora semanal a lo largo de 6 u 8 meses, procurando que los participantes vayan generalizando los aprendizajes. No todas las personas con discapacidad intelectual podrán asimilar todos los conocimientos y entrenamientos que se proponen, pero todas tienen el derecho a aprender todo lo que sea posible de los aspectos indicados, condicionados únicamente por sus propias limitaciones, no por los prejuicios o resistencias de la familia o tutores legales, de algunos profesionales o de los gestores de los centros. Esta formación debe considerarse un derecho básico de las personas que la familia o tutor legal y profesionales deben apoyar de manera decidida y eficaz 27.
Cabe señalar que el desarrollo de programas educativos tiene varias dificultades:
Conclusiones
En primer lugar, la sexualidad es un hecho inherente en todo ser humano, todos somos seres sexuados. Esta cualidad es un aspecto central en la vida del ser humano y abarca el sexo, la identidad, el género, la erótica, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual.
Así mismo, hemos podido conocer que la sexualidad está influida por diferentes factores como los biológicos, los sociales, culturales, psicológicos, éticos, religiosos o legales.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, en concreto con síndrome de Down, la sexualidad se ve influida, principalmente por dos factores. Uno de ellos es su propia condición intelectual; pero, su sexualidad está mayoritariamente determinada por el ambiente social, familiar y por las convicciones ético- religiosas de las personas que le rodean. En el caso de las personas discapacitadas, la visión social hace que su sexualidad se vea negada y escondida, haciendo que tengan vivencias negativas. Esto es debido a la dificultad que tanto los padres como los profesionales tienen de abordar este tema y al temor que sienten ante las consecuencias de un embarazo con riesgo de reincidencia del síndrome. Por ello, la familia asume un papel sobreprotector, tratando a estos individuos dentro de un patrón infantil de comportamiento y considerándolos asexuales.
Esta falta de apoyo a la sexualidad en este tipo de población, hace que tengan dificultades en las relaciones sentimentales y que estén expuestos incluso a casos de abuso físico, psicológico y sexual.
La sexualidad ya que es una dimensión propia del ser humano, es considerada un derecho de toda persona; por ello, está protegida por la legislación. La evidencia refleja que un modo de cuidar y favorecer el desarrollo de esta dimensión es mediante una buena educación sexual, proporcionando autonomía a la persona con discapacidad y favoreciendo su empoderamiento. Como hemos visto, la educación sexual mejora el desarrollo afectivo, facilitando las relaciones interpersonales y aumentando la autoestima y la integración social. Es fundamental que todos los profesionales, en concreto las matronas, sean conocedoras de la necesidad de formación en el ámbito sexual y que todos las personas que rodean a estas personas tengan una adecuada formación e información para promover la educación sexual basada en el concepto de Salud Sexual promovido por la OMS. Es necesario que se trabaje con las personas discapacitadas contenidos relacionados con la sexualidad, en formato de grupo y de manera explícita para permitir que la educación sexual se dirija a todas las personas con deficiencias intelectuales. Es necesario también que los profesionales sanitarios realicen intervenciones sociales para concienciar a la sociedad sobre el problema que los discapacitados están viviendo y desmitificar todas las ideas reduccionistas entorno a su sexualidad. Además, esta educación debe ser progresiva desde las primeras etapas de desarrollo evolutivo, por lo que se debe capacitar prioritariamente a las propias familias, ya que son los primeros proveedores de educación de estas personas. Para lograr esto, tanto las familias como los profesionales deberán compartir los mismos objetivos y tener una buena comunicación que permita una adecuada coordinación.
Sólo entendiendo la discapacidad intelectual como un fenómeno originalmente social y abordando la sexualidad como parte integrante de todo ser humano, lograremos una adecuada educación sexual que ayude a esta población a lograr maneras sanas de satisfacer sus impulsos, disminuir los riegos de abuso, de comportamientos socialmente inadecuados, de embarazos no deseados o de enfermedades de transmisión sexual.
Para finalizar, cabe reseñar que los trabajos de investigación deberán centrarse en la escucha de las propias personas con discapacidad intelectual, de sus inquietudes, miedos, aspiraciones; de modo que se dirijan hacia la búsqueda de su empoderamiento. Los trabajos de investigación deben favorecer el sentido de esta dimensión del ser humano, que viene definida por las relaciones afectivas que establecemos con los demás y que nos sitúan dentro del mundo.
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INFLUENCIA DE LA EDAD EN LA FERTILIDAD LA MATRONA EN EL ÁMBITO SEXUAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL TIPO SÍNDROME DOWN DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ANEJOS FETALES USO DEL AGUA EN LA ATENCIÓN AL PARTO NORMAL TÉCNICA SWADDLE ACTUALIZACIÓN EN EL ABORDAJE SANITARIO DE LA DIABETES GESTACIONAL FRACTURA DE RADIO EN PACIENTE PEDIÁTRICO POR CAÍDA ACCIDENTAL. OXIGENACIÓN CON MEMBRANA EXTRACORPÓREA EN EL NEONATO, CUIDADOS DE ENFERMERÍA. FACTORES DE RIESGO RELACIONADOS CON LA CURACIÓN DE LA HERIDA QUIRÚRGICA. CASO CLÍNICO: SEPSIS POR KLEBSIELLA NO-BLEE EN UN NEONATO
DIABETES Y PIE DIABÉTICO INFLUENCIA DE LA OBESIDAD MATERNA EN LA VÍA DE PARTO IRRADIACIÓN PARCIAL EN CÁNCER DE MAMA RCP BÁSICA Y DESFIBRILACIÓN EXTERNA EN EL PACIENTE ADULTO EN SITUACIONES ESPECIALES DOLOR ABDOMINAL DE APARICIÓN INMINENTE EN EDAD PEDIÁTRICA. PRÁCTICAS AVANZADAS EN OBSTETRICIA: MANEJO ACTIVO DEL ALUMBRAMIENTO
USO DEL ARÁNDANO ROJO AMERICANO COMO PROFILAXIS DE LAS INFECCIONES DEL TRACTO URINARIO
RIESGO DE TRASTORNO DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA. RELACIÓN CON EL RENDIMIENTO ESCOLAR
RELACIÓN ENTRE LA CIRUGÍA DE REDUCCIÓN DE MAMAS Y LA LACTANCIA MATERNA. NUTRICIÓN EN PACIENTES CON ARTRITIS
CASO CLÍNICO: SÍNDROME DE WOLF- HIRSCHORN EN UN RECIÉN NACIDO
CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN EL PACIENTE CON SONDA NASOGÁSTRICA PARA NUTRICIÓN ENTERAL
TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA EN LA POBLACIÓN INFANTIL
CASO CLÍNICO: MASA ADRENAL DE CARÁCTER QUÍSTICO. CASO CLÍNICO - COMPLICACIONES TRAUMATOLÓGICAS DE LAS CRISIS CONVULSIVAS
