https://orcid.org/0000-0002-5408-6263Beatriz Martínez Pardo
Graduada en Enfermería
Proyectos de investigación.
Asturias
María García Morillo
Graduada en Enfermería
Hospital Universitario Central de Asturias
RESUMEN
Una ostomía es un tratamiento que aunque es altamente eficaz, requiere una agresión física y psíquica que supone un gran impacto en la vida diaria del paciente, al afectar a la integridad corporal, a la capacidad funcional y de relación, a la calidad de vida y a la propia imagen del mismo.
La adaptación al estoma va a depender de varios factores como pueden ser: la enfermedad de base, los tratamientos concomitantes y el pronóstico, las condiciones de la intervención quirúrgica; las complicaciones funcionales del estoma y secuelas postquirúrgicas y las características entorno psico-social y del contexto cultural.
Una ostomía de eliminación es una derivación quirúrgica del aparato digestivo o urinario para eliminar residuos del organismo por un lugar distinto al natural, cuando por este no es posible.
Una ostomía de alimentación es una abertura permanente donde se coloca una sonda que permite la alimentación enteral artificial a largo plazo, comunicando estómago con pared abdominal.
En la edad infantil, la actitud y respuesta que tengan los padres a la situación del niño va a condicionar gravemente la respuesta del mismo. El profesional de enfermería debe realizar una función docente con la unidad familiar para facilitar la adaptación a la nueva situación y minimizar la alteración de su vida cotidiana.
Por este motivo, la atención al paciente pediátrico ostomizado precisa fundamentalmente de la implicación de los padres, lo que incluye proporcionarles conocimientos precisos, adiestrarlos en determinadas habilidades y modificar y potenciar actitudes para que se puedan adaptar a la nueva situación. Por esto, la enfermera debe prestar una atención individualizada y continuada desde el mismo momento en que se decide la intervención, hasta que se consigue la adaptación a la nueva forma de vida.
Una ostomía es una apertura de una víscera hueca al exterior, generalmente para eliminar productos de desecho del organismo o para introducir alimentos, medicamentos… La nueva apertura creada, recibe el nombre de estoma.
Las ostomías digestivas y urológicas son comunicaciones creadas artificialmente sobre un órgano con la pared abdominal, mediante intervención quirúrgica. Esto se realiza con la finalidad de suplir las vías naturales de excreción y/o alimentación o cuando estas se interrumpen por alguna causa clínica.
Las ostomías se pueden clasificar según diferentes aspectos, como el órgano implicado, el tiempo de permanencia que tendrá en el cuerpo o según la función para la que esté destinada. Así mismo podemos hablar de:
En este caso, y como es lo más habitual, vamos a describir los diferentes tipos de ostomías según la función que vayan a realizar.
Una ostomía de eliminación es una derivación quirúrgica del aparato digestivo o urinario para eliminar los residuos del organismo, mientras que una ostomía de alimentación es una abertura permanente que comunica el estómago con la pared abdominal, en la que se coloca una sonda que permite la alimentación enteral artificial a largo plazo.
Las ostomías digestivas reciben distintos nombres según la porción de intestino abocada:
Definida como la creación quirúrgica de un estoma, también llamado ano artificial, en la pared abdominal del paciente mediante resección del colon y posterior sutura de la piel con el fin de crear una salida artificial para el contenido fecal.
Lo ideal es que sean circulares, para que puedan adaptarse bien a las distintas bolsas colectoras. Tienen una coloración rosada, al igual que la mucosa del colon; aunque después en el postoperatorio, presentan una coloración más rojiza y de aspecto edematoso.
Se suele realizar en el contexto del tratamiento de cáncer de recto y de tumores benignos que producen obstrucción.
Las colostomías pueden ser: simples, con una abertura; o dobles, con ambas asas (proximal y distal) abiertas al abdomen. Este último tipo se suele usar en obstrucciones totales o en paraplejias.
La consistencia de las heces dependerá de la ubicación de la colostomía, cuando más próximas al íleon terminal, más consistentes serán. En la colostomía sigmoidea las heces serán sólidas y no irritantes, mientras que en una colostomía de colon ascendente, las heces serán líquidas e irritantes.
El número de deposiciones es variable y está relacionado con la ingesta. En una colostomía de colon descendente, se puede conseguir regular la evacuación mediante una dieta y con irrigaciones.
Según su función, las colostomías son estomas de eliminación, y la consistencia de las heces puede ser muy variada, pudiendo ir desde líquida hasta semi-sólida, dependiendo de las localización del estoma.
Según su tiempo de permanencia pueden ser de dos tipos. En la mayoría de los casos las colostomías suelen ser permanentes, pero también las puede haber temporales, usadas para desviar las heces en casos de inflamación en un tracto de intestino, el cual se vuelve a reponer cuando inflamación desaparece.
Las colostomías, se pueden clasificar atendiendo a su morfología o a su localización. Morfológicamente, las más importantes son:
Según su localización o porción del colon abocada al exterior, pueden ser:
Definida como una intervención quirúrgica en la que se forma una abertura para exteriorizar el último tramo del íleon a la piel de la pared abdominal, por la cual se expulsa material fecal. En este caso el estoma se sitúa en la parte derecha del abdomen.
Esta técnica se suele usar normalmente para el tratamiento de la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn o el carcinoma de intestino grueso.
Este tipo de estoma también es de eliminación, y al igual que las colostomías pueden ser permanentes o temporales, manteniéndose éstos hasta la completa cicatrización de la zona ulcerada.
En este caso las heces son generalmente de consistencia líquida, por lo que se ha de llevar siempre una bolsa colectora; irregular; de color amarillo; y habitualmente muy irritantes para la piel, debido a su alto contenido en jugos gástricos por lo que deben aplicarse medidas específicas de protección para la piel. Tienen forma de pezón.
Las ostomías urológicas reciben también distintos nombres según el tramo del aparato urinario que exterioricen:
Definida como una abertura de la vía urinaria al exterior. Las urostomías son estomas de eliminación o como en el caso de la nefrostomía, de drenaje. Además, al igual que los anteriores, las urostomías pueden ser temporales o permanentes, siendo éstas últimas las más frecuentes.
En función del tramo de intestino que se exteriorice, podemos distinguir:
También existen una serie de ostomías fundamentalmente utilizadas para la nutrición, que reciben diferente nombre según la porción de aparato digestivo que exterioricen:
Definida como la exteriorización del estómago a la pared abdominal. Consiste en la creación quirúrgica de una abertura en la pared gástrica que se conecta a la pared abdominal, y se queda fijada a la misma mediante sutura. Posteriormente se introduce una sonda, generalmente Foley, la cual no se retira durante las dos primeras semanas. Después la sonda es retirada y solo se introduce en los momentos de alimentación, por lo que su función principal es la nutrición.
Generalmente la gastrostomía es un estoma permanente. Se usa en pacientes con cáncer de esófago, periodos largos de inconsciencia o trastornos severos de la deglución. Además es la que más se suele utilizar en pediatría.
Sin embargo, la gastrostomía también puede ser temporal y ser utilizada como un estoma de drenaje para mantener vacío el estómago. Así, cuando el paciente haya despertado de su estado de inconsciencia o mejorado de su patología, la gastrostomía puede ser retirada.
Este tipo de estomas cada vez se utilizan más, ya que es un dispositivo fácil y cómodo de utilizar, además de baratos a la hora de colocar y mantener, por lo que es una buena alternativa a las tradicionales sondas nasogástricas.
Definida como la exteriorización de la parte del intestino delgado denominada yeyuno hacia el exterior, mediante cirugía. Esto permite la colocación de una sonda alimentaria como hemos explicado anteriormente, directamente hacia el intestino delgado.
Este tipo de estoma tiene varios tipos de salida del intestino delgado hacia el exterior:
Además de las principales ostomías de eliminación y alimentación, existen otro tipo de ostomías de las que siempre nos olvidamos, pero no por ello menos importantes, ya que son las encargadas de ventilar la vía aérea.
Definida como orificio abierto en la tráquea con el objetivo de comunicarla con el exterior mediante un tubo o cánula que permita reestablecer la permeabilidad de la vía aérea. Esta técnica se suele realizar cuando la faringe está obstruida, bien sea por un cuerpo extraño, tumor o edema.
Generalmente, es un estoma temporal que se cierra cuando desaparece la obstrucción o el edema, pero también puede ser permanente, y se realiza cuando se produce una laringectomía, generalmente provocada por un tumor.
La respiración es considerada un eslabón más de la nutrición, por lo que la traqueotomía también podría ser un estoma de nutrición.
Existen además otros tipos de estomas menos utilizados como son:
Los pacientes ostomizados requieren un tratamiento individualizo tanto antes como después de la intervención. Es muy importante que el paciente salga del hospital bien informado y motivado, dado que dejaran de controlar las deposiciones y la orina voluntariamente, y dependerán de un dispositivo colector, obturador o un método de irrigación. La humanización en la atención sanitaria significa dar respuestas adecuadas a las necesidades de cada paciente, sin embargo, no siempre existe un adiestramiento específico sobre los cuidados del estoma por parte del personal de enfermería, lo que puede llegar a ocasionar cierta inseguridad en el paciente. Por ello en esta enseñanza, el personal de enfermería debe marcarse como meta el dotar al paciente de una serie de soportes que le den seguridad antes del alta:
Para iniciar el aprendizaje relacionado con la higiene y el autocuidado del estoma, el paciente debe estar en un lugar íntimo. Se le explicará que esto no es un procedimiento estéril, sino que va a empezar a formar parte de su aseo personal diario por lo que no debe tratar al estoma como una herida.
MATERIALES NECESARIOS:
Para retirar el dispositivo lo haremos de arriba hacia abajo, sosteniendo la piel de alrededor con la otra mano hasta desprender el adhesivo totalmente y evitando así los tirones. El resto de la deposición se limpiará con papel higiénico y la piel periestomal se lavará los primeros días con suero fisiológico y lo secaremos muy bien con gasas estériles. Posteriormente, cuando se caigan los puntos de sutura lavaremos la zona con agua y jabón neutro y la secaremos con una toalla suave, evitando frotar bruscamente, ya que debemos evitar que la piel periostomal sufra. No se pueden utilizar sobre el estoma sustancias irritantes como alcohol, colonia…
La piel que se encuentra bajo el adhesivo del dispositivo debemos mantenerla limpia y seca en todo momento, para que la bolsa no se despegue. Si hay abundante vello alrededor no se pude afeitar ni depilar, únicamente se permite recortar periódicamente con unas tijeras.
Además tenemos que observar periódicamente el estado tanto de la piel como del estoma, para detectar posibles complicaciones lo antes posible.
Una vez finalizada la higiene debemos colocar el nuevo dispositivo al contrario de como realizamos la retirada, es decir de abajo hacia arriba.
El estoma debe medirse a menudo con guías de medidas, ya que puede modificar su tamaño, sobre todo las primeras semanas en las que estará un poco inflamado y es posible que tengamos que utilizar un diámetro un poco mayor al que tenga. Y debemos tener en cuenta que el ajuste de la bolsa al estoma será perfecto cuando existan sobre 1-2 milímetros entre el estoma y el diámetro de la bolsa. Al principio es normal que el estoma sangre un poco.
Si el dispositivo a utilizar es de una pieza, se colocará de abajo hacia arriba, ajustando el borde inferior del orificio de la bolsa a la base del estoma; Sin embargo, si el dispositivo es de dos piezas se ha de colocar primero la placa adhesiva, y posteriormente adaptaremos la bolsa, asegurándonos bien de su acoplamiento con un leve tirón.
Los dispositivos deben cambiarse siempre que alcancen dos tercios de su capacidad total, cuando tengan una fuga o cuando produzcan incomodidad o picor.
Una vez usado el dispositivo se vaciará en el wc, y la bolsa y placa se envolverán en papel y se tiran a la basura, previamente metidas en una bolsa de plástico que cerraremos mediante un nudo
Antes del alta debemos explicar al paciente que, los dispositivos se los recetará su médico de cabecera y tendrá que ir a comprarlos a la farmacia.
Dentro de los diferentes tipos de ostomías infantiles, en este caso nos centraremos en las ostomias digestivas, tanto de eliminación como de nutrición. Las ostomías de eliminación suponen una alternativa al conducto habitual para la evacuación de los residuos corporales cuando no se puede realizar por la vía normal; mientras que las ostomías de alimentación suponen una alternativa al conducto habitual para la alimentación de los niños cuando éstos no lo pueden hacer por la vía normal.
La realización de un estoma en un paciente pediátrico supone una gran ansiedad para los padres, así como un seguimiento, un amplio programa de información y educación a los padres y unos cuidados especiales debido a la vulnerabilidad de la piel de los niños.
El día previo a la intervención, la enfermera de la consulta de ostomías se dirigirá a los padres y les dará toda la información general sobre los cuidados del estoma y les mostrará los diferentes tipos de dispositivos que su hijo va a necesitar en las diferentes etapas del proceso. De esta manera conseguiremos calmar un poco su ansiedad y se sentirán más capacitados para abordar los nuevos cuidados que necesitará su hijo.
Así mismo, crearemos un vínculo entre la enfermera de la consulta y los padres, ya que ella va a ser la que estará con el niño y la familia en todo momento al establecer un seguimiento del estoma, ya que pueden ser una fuente de pequeños problemas. Este seguimiento comenzará diariamente tras la intervención, y posteriormente se realizará de forma ambulatoria en la consulta, donde además podrán aclarar las posibles dudas que puedan tener los padres sobre los cuidados o el uso del material.
En dicha consulta, la enfermera también valorará los cuidados que realizan los padres, el recambio de dispositivos más adecuados para cada situación y la posible aparición de complicaciones y la mejor forma de solucionarlas.
Durante el periodo infantil, con frecuencia existen determinados trastornos agudos que obligan a extirpar porciones más o menos extensas del intestino delgado, acompañado de la realización de ostomías. Dentro de las causas más comunes podemos encontrar:
Presentan una infección intestinal que les llega a producir cambios en la motilidad intestinal, la cual solo podremos resolver mediante una intervención quirúrgica de emergencia en la que se deberá realizar una ostomía.
En niños en edad escolar, la causa más frecuente para realizar una ostomía es un traumatismo directo o punzante en el abdomen.
Los estomas no están inervados, por lo que no presentan dolor, pero si que sangran con facilidad, ya que es la propia mucosa lo que se extrae hacia el exterior y no presentan piel que les pueda proteger. Por ese mismo motivo es por el que tienen un aspecto rojizo, muy similar al que tenemos en el interior de la boca.
Como ya sabemos, el sangrado es muy habitual, y a veces comienza durante el aseo diario, pero suele cesar espontáneamente. En el caso de que esto no fuera así, se deberá aplicar presión directamente sobre el punto sangrante.
Las ostomías no suelen limitar al niño, por lo que puede seguir desarrollando las actividades normales y propias de su edad, entre las que se encuentran:
En el caso de que se le restrinja alguna actividad concreta al niño, será por razones médicas, nunca a causa del estoma.
En la fase de adaptación del niño a su estoma los padres juegan un papel verdaderamente importante, ya que cuanta más sinceridad y aceptación le expresen, más fácil le será aceptar su nueva situación.
Los niños a los que se les realiza la intervención durante el primer año de vida no tienen problemas a la hora de aceptar la situación, ya que es lo que conocen y lo aceptan como algo totalmente normal, por lo que, si continúan con ella durante la edad escolar suelen ser unos niños muy hábiles en su cuidado y capaces de realizar una demostración muy completa del funcionamiento del estoma. Sin embargo, aquellos niños a los que se les realizó la intervención recientemente a causa de un accidente o un cáncer, pueden llegar a sentir temor y hasta cólera por su nueva situación. En ocasiones, estos niños pueden llegar a necesitar ayuda especializada, incluso la de un psicólogo.
La realización de un estoma de eliminación a un niño requiere de una serie de cuidados pre y postoperatorios propios de la cirugía a realizar, además de los cuidados específicos del estoma.
CUIDADOS PREOPERATORIOS:
Antes de realizar la cirugía correspondiente hay que tener en cuenta que la ubicación del estoma es muy importante para evitar complicaciones, asegurar una buena calidad de vida y minimizar la dependencia del paciente en el manejo de su estoma.
Teóricamente, el estoma debe situarse en una zona plana del abdomen, evitando en la medida de lo posible cualquier pliegue cutáneo para facilitar la adaptación de los dispositivos; pero en el caso del paciente pediátrico disponemos de poca superficie abdominal, y menos aún en el caso de un recién nacido. Además de esto, es habitual que no sepamos en segmento de intestino que se va a abocar al exterior, por lo que debemos probar distintos lugares para que el cirujano tenga suficientes opciones para elegir la ubicación definitiva.
Generalmente existe una ubicación recomendada para cada tipo de estoma, según la zona que se vaya a exteriorizar, teniendo en cuenta que en cualquier caso, la ostomía debe situarse, como mínimo, a 5 cm del pliegue inguinal para que el adhesivo pueda adherirse fácilmente.
Ubicaciones de estomas recomendadas:
CUIDADOS POSTOPERATORIOS.
Una vez realizada la intervención que puede ser abierta, laparoscópica o percutánea, debemos valorar el aspecto del asa intestinal, esto lo realizaremos con el menor bien acomodado en la cuna o cama y fijándonos bien en el color, tamaño y si presenta sangrado o no. Hay que tener presente que dicha asa intestinal puede estar edematosa, debido a la propia cirugía. Tras esta primera valoración, debemos elegir y colocar el dispositivo de recogida adecuado al tipo de estoma. Este dispositivo nos debe permitir ver el estoma para evitar posibles complicaciones o poder detectarlas a tiempo, además de mantener la integridad de la piel periostomal.
En el caso de los neonatos y lactantes pequeños, pueden estar sin bolsa los primeros días o hasta que el estoma sea funcionante. La cura se debe realizar con frecuencia, limpiando bien es estoma y la piel periostomal con agua estéril tibia durante los primeros días, a continuación, protegermos el estoma con vaselina o tul graso y la piel periostomal con pasta lassa, tapamos la zona con gasas y en el caso de que tengan pañal se lo ponemos. Además de todo esto, hay q controlar bien la herida quirúrgica y evitar que se contamine, por lo que la tendremos aislada del estoma.
CUIDADOS BÁSICOS.
Una vez realizada la ostomía de eliminación debemos saber que existen unos cuidados básicos para este tipo de estomas, en cuanto a la piel periostomal debemos saber que lo más importante es mantenerla limpia y protegida. En el caso de que el efluente sea liquido siempre debemos recogerlo mediante una bolsa colectora, la cual se considera la mejor opción, pero tendremos la piel más castigada; sin embargo, en el caso de las colostomías, el efluente está formado por heces más sólidas y/o pastosas, por lo que antes de nada debemos valorar si la recogida se realizará mediante bolsa colectora o, siempre y cuando las características del niño lo permitan, protegeremos la zona con pasta barreras y recogeremos las heces con gasas.
En cuanto a la higiene general de los niños se realizará durante el baño si son pequeños y en la ducha los mayores, teniendo cuidado en mojar lo menos posible el disco adhesivo y la bolsa se dejará puesta para evitar que las heces caigan al agua. En los baños sin bolsa, no existe ningún problema ya que el agua no entra por el estoma.
La realización de un estoma de alimentación a un niño requiere de una serie de cuidados pre y postoperatorios propios de la cirugía a realizar.
CUIDADOS PREOPERATORIOS.
Antes de realizar la cirugía correspondiente hay que tener en cuenta que el niño debe estar a dieta absoluta desde 6 horas antes de la intervención.
Posteriormente le iremos colocando una sonda nasogástrica, un acceso venoso con una perfusión de mantenimiento y le administraremos la profilaxis antibiótica correspondiente. También debemos administrarle la sedación pautada por anestesia y le aplicaremos un anestésico tópico en la zona prevista para la punción.
CUIDADOS POSTOPERATORIOS.
Una vez realizada la intervención el niño debe guardar reposo en la cama durante al menos 12 horas. Además, durante las primeras 24 horas le controlaremos las constantes vitales cada 4 horas. En cuanto a la dieta, deberá estar con dieta absoluta durante 12 horas, tras las que se iniciará una dieta líquida a través de la sonda colocada en la intervención. Si tras 24 horas el niño no presenta complicaciones, se iniciará una dieta enteral según la pauta del gastroenterólogo.
CUIDADOS BÁSICOS.
Cada una de las técnicas que se le van a realizar a los niños que presentan este tipo de ostomías requieren una serie de cuidados específicos.
Cuidados del estoma.
El estoma debemos curarlo diariamente durante los primeros 15 días tras la intervención, y posteriormente 2 veces por semana, comprobando diariamente que no haya signos de irritación cutánea, inflamación o secreción gástrica alrededor del estoma, por lo que se debería curar más veces a la semana.
Para realizar la cura levantaremos suavemente y sin tirones el soporte externo del estoma y con una gasa y agua tibia realizaremos movimientos circulares de dentro hacia afuera. Los primeros días pintaremos la zona con un bastoncito y antiséptico y colocaremos una gasa bajo el soporte externo para evitar roces y decúbitos. Posteriormente se puede proteger la piel con crema hidratante o con pasta lassa.
Cuidados de la sonda.
Antes de comenzar con los cuidados, debemos dejar claros los diferentes tipos de sondas que vamos a introducir, al igual que el material del que están hechos y el tiempo de permanencia que pueden llegar a tener. Así mismo los diferentes tipos de sondas de alimentación serán:
Una vez explicado esto, debemos saber principalmente que la sonda se debe cambiar cada 6-12 meses, y mientras tanto realizar los cuidados necesarios para que se conserven en el mejor estado posible y evitar la aparición de posibles complicaciones.
Además, antes de cada toma o cada 4-6 horas debemos comprobar la posición de la sonda, y cada día giraremos con suavidad el soporte externo de la sonda o del botón para evitar que se adhiera a la piel periostomal, y cambiaremos el esparadrapo para que esta respire.
También utilizaremos placas autoadhesivas protectoras de la piel o malla tubular para sujetar la sonda al abdomen. Evitar en la medida de lo posible el esparadrapo.
Y por último debemos mantener el tapón de la sonda cerrado siempre que no se utilice para evitar la salida del contenido gástrico y comprobar el volumen de agua del balón cada 2 semanas, aspirando el contenido para comprobar que es el correcto, e hincharlo de nuevo.
En la población infantil un proceso patológico, una lesión accidental o una malformación congénita pueden llevar a la realización de un estoma. El resultado limitante, mutilante y transformador del cuerpo y su funcionamiento, generado por el estoma, adquiere mayor proporción en estos casos debido a la dependencia por sus condiciones de desarrollo.
A partir del momento en que se realiza el estoma, cada miembro de la familia se ve afectado por la pérdida de la integridad física así como por la alteración que causa en las relaciones, los compromisos y las actividades del grupo familiar. Por esta razón, los padres necesitan rehacer su estilo de vida y la dinámica familiar para enfrentar esta nueva realidad.
Este cambio en el estilo de vida va a depender de la forma en la que tanto la enfermedad como las demandas generadas por el estoma interfieren en la vida cotidiana de la familia, las habilidades de los padres para lidiar con la situación, y el significado que la familia atribuya a esta experiencia. Estos cambios también repercuten en la interacción entre los miembros de la familia.
Así, los miembros de la familia no solo están delante del proceso de adaptación al impacto físico y emocional de tener un niño con una condición crónica de salud, sino que también deben adaptarse a nuevos roles y demandas.
Se puede afirmar que para los padres, el estoma que inicialmente constituye la solución de un problema, pasa a ser la causa de múltiples trastornos en la vida cotidiana del niño y la familia, debido a la necesidad de emplear cuidados y dispositivos médicos de manera permanente, tanto en el posoperatorio inmediato como después del alta hospitalaria.
Por todo esto cada vez es más importante para los profesionales de salud ofrecer un cuidado enfocado a la familia, especialmente para la Enfermería.
Garantizar el cuidado y el bienestar del niño en estas condiciones requiere una importante relación terapéutica con la familia y por esto es necesario que la enfermería tenga los conocimientos adecuados, dado que existe un mayor número de personas involucradas.
Además, hay que tener en cuenta, que el cuidado del estoma en la mayoría de los casos es asumido por los padres, por lo que observar la experiencia desde su perspectiva puede ser el primer paso para construir esta relación.
EXPERIENCIA DEL NIÑO OSTOMIZADO.
Se ha visto que la opinión, confianza y juzgamiento que el niño ostomizado tiene de sí mismo están estrechamente relacionados con las de su familia, especialmente con las de sus padres, por lo que también se ha visto que la aceptación del estoma por parte del niño va a estar muy relacionado con las respuestas positivas de sus padres. Aun así, en estos niños vamos a percibir principalmente angustia, miedo, frustración y agresividad.
Generalmente los niños que presentan alteraciones en la función de eliminación son más reacios a relacionarse con sus iguales por miedo a filtraciones accidentales del contenido de la bolsa y/o a ser rechazados al conocer sus particulares características de eliminación.
En los niños en edad escolar además podemos observar que presentan sentimientos de inferioridad, inseguridad y aislamiento, y sus mayor deseo para el futuro es el cierre del estoma.
También se observan periodos de tristeza y depresión en niños y adolescentes que viven con estomas enterales, aunque se dice que esto tiene que ver con algún tipo de desequilibrio en el individuo y su familia. Además, muchos de estos niños y adolescentes refieren haberse sentido intimidados, aislados y rechazados por sus iguales en algún momento. Por todo esto se observa que las ostomías pueden afectar tanto a la imagen, a la interacción social, al proceso de identificación sexual y la independencia en los adolescentes.
Se ha visto que en adolescentes que tienen o tuvieron un estoma desde la infancia existe una mayor prevalencia de casos de problemas mentales y psicosociales, además ellos mismos reconocen que en la infancia sintieron rabia, humillación y depresión cuando fueron excluidos de actividades deportivas por causa de su estoma.
Además de todo esto, existe cierta cantidad de niños y adolescentes que reconocen sentirse deprimidos y haber pensado en el suicidio, aunque ninguno menciona que la causa de este pensamiento sea el estoma.
El impacto del estoma también se manifiesta en la percepción negativa que tienen de sí mismos, en la ausencia de amigos y en el aumento de problemas escolares.
Por todo esto es tan importante el apoyo extra que le proporcione el adulto, ya que es muy probable que le ayuden a adquirir una actitud global positiva y una importante disminución en los problemas de adaptación psicosocial.
IMPACTO DEL ESTOMA EN LA FAMILIA.
En cuanto a las alteraciones que el estoma puede producir en la dinámica familiar, la principal es que debido a la presencia de éste, los padres deben reorganizar las actividades de la vida diaria de la familia y desarrollar ciertas habilidades para atender adecuadamente las nuevas necesidades del niño.
En general, cuando en la familia existe un niño con una condición crónica de salud, los padres necesitan conocer las implicaciones de la incapacidad para su familia, de manera que les permita evaluar y desarrollar estrategias sobre lo que puede ser mejor para el funcionamiento de la misma. Muchos padres tienen dificultades para equilibrar las tareas normales de la paternidad con los programas de tratamiento, y para ajustarse a las demandas físicas y emocionales de los hijos.
La alteración en la vida de la familia puede verse todavía más comprometida cuando se deben asumirse los cuidados fuera del ámbito domiciliario. Esto sucede en los casos en los que alguno de los padres tiene que trasladarse hasta la institución educativa para garantizar la realización de los procedimientos específicos del estoma, debido a la falta de apoyo o preparación de los profesores para realizar estos procedimientos.
Generalmente la madre de un niño ostomizado acumula muchas funciones y busca compatibilizar las tareas de madre, ama de casa y cuidadora, y mantener el orden familiar y el cuidado del hijo ostomizado.
Además, en ocasiones la realización de los procedimientos de higiene del estoma y de la bolsa es desagradable para algunos miembros de la familia, aunque a pesar de ello, los padres siempre cumplen con el manejo sugerido.
En algunas familias, uno de los padres opta por dedicar su tiempo al cuidado físico y emocional del niño antes que mantener un vínculo laboral, y es que en general las madres necesitan dejar su trabajo o reducir su la horaria para dedicarse a cuidar del niño, aunque muchas veces esto es un problema ya que es justo el momento en el que la familia aumenta sus gastos. Además del problema financiero, la salida del mercado de trabajo causa un fuerte impacto emocional, debido a la necesidad que las personas tenemos de ser productivas como parte de su identidad social.
En cuanto a la interacción de la unidad familiar, ésta puede lidiar bien con las cuestiones instrumentales, pero tener dificultades emocionales o expresivas que se hacen evidentes en las relaciones entre los subsistemas de la unidad familiar.
Los defectos anatómicos, funcionales y los tipos de estoma enteral rodean la vida diaria de la familia y determinan los desafíos que deben enfrentar. El cuidado de un hijo ostomizado, tienen un alto costo emocional y comprometen, en gran medida, la vida de las personas involucradas. El estrés es particularmente alto en las familias cuando deben tomar decisiones sobre el manejo de la función de eliminación, por lo que se observa que la gran mayoría de padres de niños que presentan alteración en los procesos de eliminación intestinal tienen altos índices de estrés, menor opinión positiva sobre su situación y están menos satisfechos con el desempeño del papel paterno. Las familias sienten estrés, miedo, culpa, problemas conyugales y no aceptación.
En cuanto a la relación de pareja de los padres del niño ostomizado, se observa que pueden sufrir cambios debido a la cantidad de tiempo que demanda el cuidado del estoma y hace imposible que puedan disponer de más tiempo para ellos como pareja, con lo que se produce un desgaste en su relación.
También existe el caso de madres que son cabeza de familia y tienen una mayor dificultad para iniciar y mantener una nueva relación debido a la dificultad para que su nuevo compañero comprenda las necesidades y demandas que hacen que la condición de su hijo les reste gran parte de su tiempo.
No obstante, detrás de la variable tiempo casi siempre está la distribución desigual de responsabilidades, lo que genera demandas constantes sobre uno de los cuidadores, limitando el tiempo no solo para compartir con la pareja, sino también para atender a sus propias necesidades e intereses.
Algunas madres manifiestan sentirse solas, abandonadas, aisladas con sus problemas y sin tener con quién conversar al comienzo de la experiencia. Mientras que hay otras que manifiestan sentirse más apoyadas cuando sus maridos participan activamente en los cuidados, permitiendo que ellas tengan tiempo para sí mismas, reduciendo el estrés y los efectos negativos sobre la relación de pareja.
El apoyo recíproco de la pareja está directamente relacionado con un significado positivo de la experiencia. Cuanto mayor es el impacto en la vida cotidiana, mayor es la necesidad de los padres de involucrarse en actividades recreativas que den estabilidad a la relación. Los problemas suelen derivar del inadecuado trabajo en equipo, los desacuerdos en el cuidado del niño y los conflictos en la pareja.
En cuanto a la relación entre padres e hijos ostomizados debemos tener en cuenta que el diagnostico de una patología que requiera la realización de un estoma en cualquier momento de la vida de un niño marca el fin del mundo conocido hasta ahora por los padres. El comienzo de esta experiencia siempre suele ser trágico para ellos, pues al principio está marcado por sentimientos de tristeza, dolor, decepción, miedo, derrota e ideas asociadas con la muerte del niño.
Para los padres, la autonomía del niño es un indicador de calidad de vida, por lo que cuando el niño alcanza la edad escolar el nivel de ansiedad de los padres es mayor, ya que sienten inquietudes por el desarrollo de sus hijos, por su futura relación sexual, por su vida conyugal y por el comportamiento que en el futuro asumirán como padres.
Los padres de estos niños deben asumir las responsabilidades del tratamiento quirúrgico. El cuidador principal debe ser instruido sobre los cuidados, la manipulación y la alimentación, y debe estar atento para reconocer los posibles signos y síntomas de complicaciones asociadas. Muchas familias se adaptan rápido a la nueva rutina.
Además estos padres suelen tener mayor implicación en los cuidados del niño. Acostumbran a organizar las actividades de la familia alrededor de las necesidades del niño, dejando las necesidades de los otros hijos en segundo plano, lo que puede hacer que surjan cambios en el comportamiento de los otros hijos.
Desde el punto de vista de los otros hijos, en muchos casos se sienten desplazados por los padres al ver una pérdida de la atención y de oportunidades para compartir con ellos, debido al estoma de su hermano. Estos niños también pueden sentir que los padres le dedican más tiempo a su hermano, especialmente en las rutinas de higiene personal, la realización de procedimientos, o las consultas o atención médica.
A pesar de todo esto, la cantidad de tiempo dedicado al cuidado del estoma no garantiza una buena relación padres-hijo, ya que en casos de padres aprehensivos pueden sobrecargar al niño con constantes llamadas de atención, lo que puede desencadenar indiferencia o resentimiento por los constantes llamados de atención.
En cuanto a la interación social de la familia, debido al estoma estas relaciones también sufren interferencias. Es muy común que padres de niños con estomas reduzcan sus relaciones a un pequeño círculo de amigos.
La mayoría de los padres se alejan de parientes, amigos y actividades sociales. Las familias refieren que empezaron a distanciarse de familiares, amigos y actividades sociales a causa del estoma.
Salir de casa puede considerarse desgastante para algunas familias, por eso optan por el aislamiento.
INTERACCION CON EL EQUIPO DE SALUD.
Cuando hay un estoma, el contacto de la familia con el equipo de salud puede durar meses o incluso años. Esto nos lleva a pensar que ya que los dos grupos están interactuando ante una situación común, el significado debería ser el mismo, pero esto no es así, ya que para los profesionales de la salud los estomas son considerados como una tecnología de baja complejidad, mientras que para los miembros de la familia representa una tecnología de mayor complejidad.
Estas familias refieren que la interacción con el equipo de salud no es la adecuada cuando las expectativas de los profesionales de la salud no son compatibles con las de la familia, de hecho estos padres manifiestan vivir en constante lucha con el sistema educativo y de salud para garantizar la dignidad de sus hijos.
La ausencia de un abordaje educativo adecuado por parte del equipo de salud sobre el apropiado uso de la bolsa, de sus cuidados, etc., puede generar alteraciones emocionales como miedo y ansiedad, o someterlos a un confinamiento innecesario.
Por todo esto los padres si se sienten satisfechos con el cuidado que el equipo de salud proporciona al niño, pero se sienten insatisfechos con la información sobre el tratamiento y el cuidado que se les ofrece a ellos.
OBJETIVOS PRINCIPALES.
ENSEÑANZAS.
PRECAUCIONES.
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