https://orcid.org/0000-0002-5408-6263
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La enfermedad terminal, es aquella que se encuentra es un estadio avanzado y que por lo tanto, no responde a tratamientos, por lo que se espera la muerte, en un período corto de tiempo.
El estadio avanzado de un paciente terminal, cumple las siguientes características:
El cáncer, es una patología muy común a verse en esta fase terminal.
Por lo que a la hora de elegir un caso práctico para mi tesis de fin de máster, elegí un caso de estadio IV de cáncer de pulmón en fase terminal cuatro meses posteriores a su diagnóstico que no respondió a ningún tipo de tratamiento.
Para ello realizo un plan de cuidados donde además de dar la importancia que merece el paciente, también me centro en la familia, es importante citarlos a la hora de hablar de esta enfermedad, ellos juegan un papel importante en ella.
Por lo que de forma descriptiva, trataremos conceptos relacionados con cuidados paliativos, conceptos de comunicación con el propio paciente y su familia y por supuesto, el tema del duelo.
Objetivo:
Diseñar un plan de cuidados dirigido al paciente con enfermedad terminal, adaptándolo a las necesidades psicológicas principalmente, a la vez que otros datos que son importante que conozcan para reducir la ansiedad y el dolor y por lo tanto para llevar un mejor duelo tanto ellos, como el cuidador principal, como toda la familia en sí.
Material y métodos:
Realizamos una búsqueda bibliográfica de los últimos cinco años en diferentes bases de datos, utilizando palabras clave como enfermedad terminal, fases de la enfermedad terminal, cuidador principal, recursos, formas de afrontar la enfermedad terminal, duelo, psicología del paciente terminal y como tratar a un enfermo terminal.
Incluyo también, puntos importantes de la enfermedad, como tratamiento, cuidados de la boca etc, es decir, puntos que son importantes remarcar en el enfermo terminal, y que su conocimiento, le va hacer tanto a él, como a su familia, tener mayor control de la enfermedad y por lo tanto, reducir su ansiedad.
Resultados:
Tras el estudio realizo sobre el paciente terminal, lo más importante es destacar que las diferentes actividades realizados sobre este tipo de enfermos, no deben de ir encaminadas a curar, sino a conseguir el alivio del dolor y la máxima autonomía hasta el momento de la muerte, por lo que el personal sanitario que forma el equipo de cuidados paliativos, tanto enfermeros, como médicos, como psicólogos, deben de plantearse lo anteriormente citado como objetivo, por lo que para ello, deben de apoyarse en una correcta formación del propio paciente y de su familia con conceptos tan básicos como el cuidado de la boca, o como saber actuar en una urgencia o en el momento del duelo, el conocimiento de este tipo de información, hará que tanto enfermero como la familia, estén más tranquilos y no se agobien por no saber actuar, de esta forma, afrontarán mejor los problemas que puedan ir apareciendo.
Discusión y conclusiones:
El cuidado integral al paciente terminal, es fundamental, pero también es importante una correcta comunicación y formación tanto al enfermo como a la familia. El que ambos entiendan lo que está pasando y estén correctamente formados para saber solventar cualquier tipo de problema que pueda surgir, provoca en el binomio una tranquilidad que le ayuda a saber afrontar mejor la enfermedad y lo que ello conlleva. El tener una ligera idea de como afrontar la situación cuando aparezcan síntomas digestivos, respiratorios y simplemente cuando tenga dolor o le aparezca una pequeña herida en la boca, hace que la propia autonomía, reduzca la ansiedad de ambos.
Palabras clave: paciente terminal, psicología, fases, cuidados, dolor, síntomas, tratamiento.
Terminal disease is one that is an advanced stage and therefore does not respond to treatments, so death is expected, in a short period of time.
The advanced stage of a terminal patient fulfils the following characteristics:
Cancer is a very common pathology to be seen in this terminal phase.
So when choosing a case study for my master thesis, I chose a stage IV of lung cancer in the terminal four months after its diagnosis that did not respond to any type of treatment.
To do so I make a plan of care where in addition to giving the importance that deserves the patient, I also center in the family, it is important to cite them when talking about this disease, they play a very important role in it.
So descriptively, we will treat concepts related to palliative care, concepts of communication with the patient and his family and of course, the issue of mourning.
Objective:
Design a care plan aimed at the patient with terminal illness, adapting it to the psychological needs mainly, while other data that are important to know to reduce anxiety and pain and therefore to bring a better duel both them, as the primary caregiver, as the whole family itself.
Material and methods:
We carry out a bibliographical search of the last five years in different databases, using key words like terminal disease, phases of terminal disease, primary caregiver, resources, ways of coping with terminal illness, duel, Terminal patient psychology and how to treat a terminally ill.
I also include important points of the disease, such as treatment, care of the mouth etc, that is, points that are important to remark in the terminally ill, and that their knowledge, will do both to him, as to his family, to have greater control of the disease and by Thus reduce her anxiety.
Results:
After the study performed on the terminal patient, the most important thing is to emphasize that the different activities carried out on this type of patients, should not be directed to cure, but to achieve pain relief and maximum autonomy until the time of Death, so that the health workers who form the team of palliative care, both nurses, as doctors, as psychologists, should consider the aforementioned as a goal, so for this, should be supported in a proper training of the own Patient and family with such basic concepts as the care of the mouth, or how to act in an urgency or at the time of mourning, knowledge of this type of information, will make both nurse and family, are more calm and not unencumber for not knowing Acting, in this way, will better address the problems that may appear.
Discussion and conclusions:
Integral care for the terminal patient is essential, but it is also important to communicate and train both the sick and the family. The fact that both understand what is happening and are properly formed to know how to solve any type of problem that may arise, provokes in the binomial a tranquility that helps you to better cope with the disease and what it implies. Having a slight idea of how to cope with the situation when digestive and respiratory symptoms appear, and simply when you have pain or a small wound in your mouth, makes your own autonomy, reduce the anxiety of both.
Keywords: terminal patient, psychology, phases, care, pain, symptoms, treatment.
En Europa, la esperanza de vida está aumentando al igual que en otros países industrializados, por lo que cada vez más gente vive por encima de los 65 años. Este envejecimiento de la población y por lo tanto, el aumento del número de personas con enfermedades crónicas, degenerativas y con cáncer provocan un reto importante para la sanidad en los países desarrollados, ya que los cambios demográficos, de morbilidad y mortalidad, provocan un aumento en la prevalencia de enfermedades tanto crónicas como degenerativas.
En España se estima que el 50%-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el último año de su vida. Se estima que entre un 8% y un 22% (2-4) de las hospitalizaciones pueden corresponderse a enfermos en este periodo (1).
En nuestra sociedad, actualmente existe una demanda importante de atención centrada en la persona, que permita una vida y a la vez una muerte digna. Dicha atención, debe ser de calidad y con el mínimo coste posible. Por lo que es importante realizar un nuevo planteamiento sobre los objetivos a conseguir con la medicina actual, que hasta hace poco, estaba centrado en un enfoque curativo, es decir, que el progreso científico, se centre en conseguir que enfermedades consideradas letales o incurables, pasen a aumentar su porcentaje de supervivencia y la etapa de cronificación de la enfermedad aumente. De esta manera, conseguimos por un lado, que el número de pacientes y familias afectadas por una patología terminal aumente y por otro, se plantea nuevo problema, dados los cambios económicos y sociales que han hecho variar en la estructura familiar su dinámica, disminuye la disponibilidad para cuidar al enfermo y por lo tanto, los recursos familiares y por lo tanto, una gran carga para los cuidadores y como hemos mencionado, un gran desafío para el sistema de salud y para sus prestaciones sociales.
En nuestro país, los cuidados paliativos, han avanzado de forma importante en los últimos años, han pasado a ser un derecho legal para el individuo, es decir, el Sistema Nacional de Salud, basándose en los principios de equidad y accesibilidad a la red sanitaria, los debe garantizar.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, a petición del pleno del Senado, en sesión celebrada el 14 de septiembre de 1999, estableció una serie de medidas, recogidas en el documento “Plan Nacional de Cuidados paliativos, bases para su desarrollo”, que deben tener su aplicación específica en cada Comunidad Autónoma (2).
La medicina paliativa, se aplica a pacientes que:
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido los cuidados paliativos como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, así como los problemas psicológicos, sociales y espirituales, con un enfoque que mejore la calidad de vida de pacientes y familias a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
Los cuidados paliativos tienen varios objetivos, entre ellos:
OBJETIVOS
Realizamos una búsqueda bibliográfica de los últimos cinco años en diferentes bases de datos, utilizando palabras clave como enfermedad terminal, fases de la enfermedad terminal, cuidador principal, recursos, formas de afrontar la enfermedad terminal, duelo, psicología del paciente terminal y como tratar a un enfermo terminal.
Incluyo también, puntos importantes de la enfermedad, como tratamiento, cuidados de la boca etc, es decir, puntos que son importantes remarcar en el enfermo terminal, y que su conocimiento, le va hacer tanto a él, como a su familia, tener mayor control de la enfermedad y por lo tanto, reducir su ansiedad.
Las bases de datos utilizadas para buscar información son: Scielo, Google académico, Dialnet Plus y Cochrane Library Plus. También se ha consultado páginas webs oficiales como AECC (Asociación Española contra el cáncer) y SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), además de comparar diferentes planes de cuidado y protocolos de otros hospitales.
Los criterios de inclusión, serán:
Y los criterios de exclusión:
Es aquella que se encuentra es un estadio avanzado y que por lo tanto, no responde a tratamientos, por lo que se espera la muerte, en un período corto de tiempo.
Según la definición de la OMS y de la Sociedad española de cuidados paliativos, enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente (3).
El estadio avanzado de un paciente terminal, cumple las siguientes características:
En la enfermedad terminal, se diferencian cuatro fases:
No existen síntomas todavía intensos, ni alteraciones del estado funcional y en cuanto al nivel de conciencia y la ingesta oral, todavía se mantienen intactos.
En esta fase, los síntomas son evidentes y además, provocan sufrimiento y comienzan algunas de las funciones a estar alteradas.
Todavía la realización de las actividades básicas de la vida diaria permanecen casi intactas, pero la ingesta oral ya puede estar mantenida o comenzar a estar reducida.
Las complicaciones ya son continuas, en mayor o en menor grado el deterioro funcional está afectado al igual que la capacidad del paciente a la hora de la realización de las actividades básicas de la vida diaria. De nuevo, la ingesta oral puede estar reducida o ser normal al igual que el nivel de conciencia.
Los signos del proceso de morir, están más o menos presentes, el deterioro de la situación funcional es importante lo que provoca un sufrimiento intenso. La ingesta oral está prácticamente afectada al completo y el nivel de conciencia es variable (normal, somnolencia, confusión y coma) y el pronóstico de vida, es inferior a cinco, siete días.
Es importante destacar que la evolución entre una fase y otra puede ocurrir de forma lenta o muy brusca y que los cuidados que los pacientes diagnosticados de enfermedad terminal reciben son los cuidados paliativos, que la OMS los ha definido como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, así como los problemas psicológicos, sociales y espirituales, con un enfoque que mejore la calidad de vida de pacientes y familias a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
En resumen, son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida del paciente que se encuentre afectado por una enfermedad terminal, es decir, que cumpla las características anteriormente nombradas y cuyos objetivos, están nombrados también con anterioridad.
Por lo tanto, a la hora de tratar un paciente terminal, es importante cumplir los siguientes objetivos:
Para conseguir estos cinco puntos importantes, es necesario entre otras cosas, controlar los síntomas, apoyar emocionalmente, mantener una adecuada comunicación y unos correctos registros de los cambios en la organización y por supuesto, trabajo en un equipo interdisciplinar.
Es importante destacar también los problemas cotidianos a los que un paciente terminal se enfrenta, los cuales van a ser muy variados:
En cuanto a los síntomas, es importante:
Características y evolución de los problemas físicos (4):
Evolución y características del estado anímico:
El enfermo terminal, pasará por varias etapas durante el proceso, se irá adaptando de forma progresiva a la nueva realidad y puede que en algún momento, pueda aceptarla la nueva situación.
Las etapas adaptativas, fueron descritas por la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross y aunque posteriormente fueron modificadas o mejoradas por otros autores, todavía siguen en vigor.
“Me siento bien.” “Esto no me puede estar pasando, a mí no”
Es la etapa donde el enfermo se hace preguntas del tipo: ¿cómo ha podido suceder?, ¿por qué? el enfermo se muestra incrédulo ante la nueva situación, comienza a negarla y se plantea su capacidad para poder superarla.
En esta fase, es importante identificar las causas del cambio y asumir responsabilidades pueden ser consejos de ayuda para superarla, además de saber esperar y no querer acelerar para reconocer la enfermedad y el pronóstico de forma forzada, todo ello, es el periodo que necesita el paciente para afrontar el primer impacto de la noticia.
Elisabeth Kübler-Ross afirma que “Esta negación tan angustiosa ante la presentación de un diagnóstico es más típica del paciente que es informado prematura o bruscamente por alguien que no le conoce bien o que lo hace rápidamente para “acabar de una vez” sin tener en cuenta la disposición del paciente.
En esta etapa, el paciente se pregunta: “¿Por qué a mí? ¡No es justo!” “¿Como me puede estar pasando esto a mí?”. La falta de respuestas a estas preguntas, les produce una gran frustación.
La ira, puede ser una reacción natural ante el cambio, que puede surgir de manera espontánea o con el tiempo. En cuanto a las recriminaciones al médico o enfermera, que puedan llevar a dificultades en la relación entre paciente y personal sanitario, es importante intentar evitar situaciones de agresividad o malestar. Para evitar estas situaciones, podemos llevar a cabo acciones como fomentar mecanismos de duelo, queja o llanto.
“Déjame vivir para ver a mis hijos graduarse.” “Haré cualquier cosa por un par de años más.”
Es decir, antes de que el cambio suceda, negociamos cualquier cosa y una vez que ya el paciente se da cuenta de la gravedad de la situación, sobre todo, negocia con el tiempo.
Posponer el cambio, es el peor enemigo de esta fase, el paciente, espera una mejor situación que no llegará nunca. Muchas veces, esta fase es considerada como un atajo para evitar un camino que resulta insoportable.
“Estoy tan triste, ¿Por qué hacer algo?” “Voy a morir, ¿Qué sentido tiene?” “Extraño a mis seres queridos, ¿Por qué seguir?“
Hay dos clases de depresión; una es la depresión reactiva, y la segunda una depresión preparatoria. La primera es de naturaleza distinta, y se debería tratar de una forma completamente diferente de la segunda.
La primera es secundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la incapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia que asociada al sentimiento de dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados, diversos sentimientos de culpabilidad, y síntomas físicos no controlados. En este tipo de depresión el paciente necesita más de una mayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médicos, psiquiatras, psicólogos…).
La depresión preparatoria es producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella. Está a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. No se necesitan muchas palabras. Es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos miradas. Es importante distinguir entre estas dos depresiones, ya que el tratamiento y la actitud del personal tanto sanitario como familiar debe ir encaminado del tipo del que se trate. (5)
En resumen, las etapas anteriores, hacen referencia al pasado, es decir, era necesario echar marcha atrás para ver lo que pudo desencadenar el mecanismo que nos hizo cambiar nuestra situación, pero esta etapa de depresión, hace referencia al presente, es decir, es una sensación actual de tristeza y vacío, cuando el cambio fuerte se hace tan evidente que no puedes negarlo, te sientes mal y así lo trasladas a los de tu alrededor.
En esta fase, el cuidador y resto de familia y amigos, acepta un papel importante, tiene que dejar vivir esta fase al propio paciente, que él acepte la situación y aprenda de ella pero que no lo haga solo.
“Todo va a estar bien.” “No puedo luchar, debería prepararme para esto”
Es la última etapa, la de resolución. Hay dos opciones, o aceptar el cambio con todas las consecuencias que eso conlleve, o lo rechazamos.
Es importante remarcar, que no todos los pacientes pasan una por una por todas las fases. Hay personas que aceptan que la vida es cambio y por lo tanto, cuanto aceptas la realidad, antes llegas a la última etapa, la de aceptación y menos efectos secundarios se sufren. Es decir, hay una nueva realidad que hay que asumir y sobre todo, aprender a vivir con ella.
Por el contrario, hay personas que no aceptan esa realidad, simplemente la rechazan, por lo que las etapas anteriores la viven más intensamente y sufren mucho más.
En esta fase, es normal que tengan deseo de aislarse, que solo quiera compartir esta etapa con las personas más allegadas y que se encierre en sus meditaciones, situaciones que no todos los familiares entienden o comparten. Las comunicaciones pueden volverse menos orales y más mudas, como por ejemplo un gesto con la mano para que nos sentemos a su lado, ese rato, puede ser únicamente para cogernos de la mano y simplemente estemos en silencio.
Cuando un paciente con enfermedad terminal dice que le duele, significa que le duele, es decir, siempre hay que creer al enfermo, no hay que juzgarle, nuestro papel es aliviarle el dolor.
En los enfermos de cáncer, el eje del tratamiento del dolor, son los analgésicos, a la hora de administrarselos, es más efectivo hacerlo con cuidado, escuchándole y hablándole que solo administrarselo y salir de la habitación.
Algunas pautas en cuanto a la analgesia:
En muchos casos, el enfermo terminal sufre dolor porque no recibe la analgesia que precisa, dados los prejuicios del personal sanitario y de la población en general sobre los opioides, por lo que no los utilizan de la forma adecuada.
Algunos de los “bulos” de la morfina:
El 60-80% de los pacientes que están diagnosticados de enfermedad terminal tiene un dolor de moderado a severo, es especial los paciente con cáncer óseos y con menor frecuencia las leucemias.
El dolor aumenta, a medida que la enfermedad evoluciona, lo que hace que la calidad de vida del paciente se vea afectada.
La OMS, diseña una escalera de analgésicos, que a medida que subimos de escalón, su potencia es mayor.
Fig 1. Brea. JM. Medicina y melodía. El principal síntoma a combatir. 2014. Disponible en: https://medymel.blogspot.com/2014/01/el-principal-sintoma-combatir.html
En el primer escalón, se pautan analgésicos no opioides, en el caso de que no mejorase, se pasaría al segundo escalón que se combinaría con el primero, más si fuera necesario algún coadyuvante. En el caso de no haber mejoría, se pasaría a opioides potentes, es decir la morfina que se podría combinar con el primer escalón (el Paracetamol), más algún coadyuvante.
¡IMPORTANTE! :
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Dolor neuropático |
Antivonvulsionantes, antidepresivos... |
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Espasmo muscular |
Diazepam |
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Espasmo digestivo |
Escopolamina, Hisocina |
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Compresión neurológica |
Corticoides |
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Invasión ósea |
AINES |
Datos a tener en cuenta:
Es frecuente, que este punto esté alterado en los pacientes con enfermedad terminal, ya que el enfermo que se encuentra en situación terminal es frecuente que presente síntomas como anorexia, náuseas, vómitos, sequedad de boca, estreñimiento, trastorno del gusto que nos obliga a ir adaptándoles la dieta.
Es importante, que enfermería trabaje en el confort del paciente y en la educación y ayuda de los cuidados básicos tanto con la familia como con el paciente. Como por ejemplo:
Los pacientes con enfermedad terminal, padecen problemas de la boca por diferentes causas, lo que puede provocar diferentes síntomas, como por ejemplo sequedad de boca que es muy frecuente.
En cuanto a los cuidados, los objetivos son:
Consejos:
En el caso de que le sangre la boca, para evitar el mal olor y sabor que le puede provocar, recomendaremos:
En resumen, la higiene bucal es fundamental para el enfermo terminal, ya que le ayuda a comer, en su bienestar… etc.
El insomnio es algo muy común en los pacientes con enfermedad terminal, aproximadamente, un 50-60% lo padecen y un bajo porcentaje, está correctamente tratado. Se considera el trastorno más frecuente de sueño.
Nos referimos a insomnio, cuando el paciente tiene dificultad para dormirse (insomnio de conciliación) o cuando consigue dormirse, se despierta muy pronto y no vuelve a dormirse o se despierta varias veces durante la noche (insomnio de mantenimiento).
Además de insomnio, hay que destacar el sueño no reparador, es decir, aquellos casos en los que el paciente duerme pero se despierta cansado y tiene la continua sensación de no haber descansado lo suficiente.
El enfermo terminal, muchas noches se enfrentan a los momentos anteriores al sueño, con todos sus temores de la enfermedad, todos los miedos que se van ampliando cuando sienten que las agujas del reloj no avanzan, lo que consigue también, que el cuidador que esté con él, comience a agobiarse, lo que provoca que el cuidador al día siguiente tampoco esté descansado y los cuidados y responsabilidades, no pueda ejercerlos de la mejor manera posible. El enfermo, también está agotado, por lo que no está con ánimo de llevar un día activo, sino que demanda hora de sueño lo que hace que se le “cambie el sueño”.
El insomnio hace, que el umbral del dolor disminuya por lo que se convierte en un círculo vicioso.
Se considera que los factores de riesgo del insomnio son: ambientales, los que son consecuencia de un fármaco o patología o los secundarios a problemas psicológicos.
Las causas serán:
Insomnio de conciliación:
Insomnio de mantenimiento puede ser provocado por:
Cómo tratarlo:
El deterioro de la integridad cutánea, es muy común en el enfermo terminal, muchas veces se asocia a la deshidratación, la disminución de la movilidad y la anorexia entre otras cosas, por lo que es fundamental el cuidado de la piel y la higiene (con jabones de pH neutro) de esta en dicho paciente.
Los problemas más comunes de la piel son:
Antes de centrarnos en los síntomas, en el control del dolor e introducirnos en cuidados básicos, haremos referencia a temas tan importantes como:
La comunicación se considera una correcta forma de cubrir las necesidades del paciente, la escucha y la palabra, son dos herramientas importantes, que a través de ellas podemos, por una parte informar, aconsejar y enseñar al paciente y familia y por otra parte, podemos comprenderles.
En cuanto a la comunicación con el paciente, es importante tener las siguientes pautas (6):
En cuanto a la comunicación con la familia, debe ser prácticamente como ya hemos comentado con el enfermo, a modo de resumen:
En resumen, los objetivos de la comunicación son: informar, apoyar y orientar, y la forma más importante de comunicar, sobre la cual debemos de tener mucho cuidado, se considera el lenguaje no verbal.
En cuanto a las malas noticias, es importante tener en cuenta que lo más importante es mantener una esperanza real y que para comenzar con la conversación, es fundamental saber hasta dónde conoce el enfermo y hasta donde quiere saber, en el momento que escucha cáncer o muerte, el paciente se bloquea con el resto de información y olvida prácticamente el 40% del resto de datos recibidos.
No mentir es importante en todo el proceso.
Es importante que el paciente mantenga la esperanza, es crucial en momentos así de difíciles y a su vez, es importante que no solo tengan malas noticias y todo lo que se les trasmita sea malo y negativo, sino que también haya mensajes de esperanza. Esto no significa que haya que mentir al paciente, sino que se comparta la opción de que pueda ocurrir algo imprevisto, por ejemplo, vivir más de lo previsto.
Es importante, no dar nunca por perdido a un paciente, tanto si va morir o no, es mejor, que el paciente note una chispa de esperanza y que considere así al personal sanitario como un amigo y no como una persona que lo ha dado por perdido, haciéndolo sentir abandonado.
La familia pasa por fases parecidas de adaptación al propio paciente, por lo que es importante analizar la forma de actuar la familia con el enfermo, su actitud, consciencia y sobre todo la capacidad de comunicarse con él.
Por lo que en el caso de que la familia intente mantener secretos entre unos y otros, se levantaría una pared artificial que haría aumentar el dolor tanto para el paciente como para la familia y el resultado final será mucho más difícil que para aquellos que sí puedan llorar y hablar juntos en alguna ocasión.
A la hora de hablar de enfermo terminal, es importante tratar el concepto de sufrimiento y espiritualidad.
El sufrimiento se entiende como: aquello que para su existencia, orgánica o personal, se percibe como una amenaza importante y por supuesto cree que no tiene recursos para hacerle frente.
Los cuidados paliativos, se centran en el enfermo, cuyo ser, afronta un proceso que precede a la muerte, el cual está caracterizado por un deterioro de las funciones vitales progresivo, acompañado en la mayoría de los casos de dicho sufrimiento.
Algunas formas de manifestarlo: física, psicológica y espiritual. Haciendo referencia en la última al sentido de transcendencia de la persona y definiendo como espiritual: tener una vida sin sentido, sin coherencia interna y en su manifestación religiosa, manteniendo una relación con un ser superior.
Algunos de los rasgos más comunes de espiritualidad, son: anhelo, búsqueda, necesidad de dar sentido, conexión, de relaciones con otros o la presencia de valores éticos.
La espiritualidad, es considerado como un factor que contribuye a la salud para muchas personas, en ocasiones, estas abordan con la misma energía que los biomédicos y psicosociales los aspectos espirituales. Por lo tanto, es de vital importancia, introducir los temas espirituales en los planes de cuidados.
En resumen, la comprensión además de la intervención terapéutica, atienden estos cuatro elementos: persona, muerte, morir (es el proceso que precede a la muerte) y sufrimiento. Es fundamental atender correctamente estos elementos para conseguir de manera efectiva que los cuidados sean de calidad en esta dura etapa. En dichos cuidados, también influye la concepción que se tenga el propio paciente de la muerte.
Como ya hemos citado anteriormente, en el proceso de morir, se diferencian cinco fases con diferentes reacciones psicológicas por las que pasaría el enfermo una vez que tiene el diagnóstico de enfermedad terminal, según la teoría de Elizabeth Kübler Ross. A su vez, podemos definir las características del proceso cuando la muerte no se produce de forma brusca:
Es importante remarcar, que en el proceso de morir, el personal sanitario debe centrar la atención y los cuidados en la persona que lo sufre, dejando de lado la enfermedad que por supuesto debe perder protagonismo.
En cuanto al personal sanitario, afrontar por su parte el sufrimiento y la muerte de nuestros pacientes, intenta conseguir cubrir las necesidades de las personas y atender los principales aspectos, teniendo en cuenta los recursos y necesidades. Es importante que vean la muerte y el morir como:
Y que la actitud y la actuación con el propio enfermo y la familia sea:
En el cuidado del paciente terminal, es importante tener en cuenta la responsabilidad ética profesional. Por parte del profesional sanitario, es necesario conocer los principios bioéticos ya que en nuestro papel de cuidador, tomamos decisiones que directamente afectan a las personas que estamos cuidando. Por lo tanto, las cualidades que deben de tener los profesionales que se dedican al cuidado de personas en estado terminal son:
Los principios bioéticos, garantizan la adecuada asistencia en los cuidados. Tom Beauchamp y James Childress propusieron cuatro principios.
Fig: 2. Rivas. R.Introducción al Estudio de la Endodoncia. Iztacala Unam. 4a. sección: Ética, deontología, bioética y axiología en endodoncia.2013. Disponible en: http://www.iztacala.unam.mx/rrivas/NOTAS/Notas1Introduccion/etiprincipios.html
El personal sanitario, debe de poner el máximo empeño en la atención al paciente y por supuesto hacer todo lo que pueda porque su salud mejore.
Es el principio básico de la ética, que se aplica en primer lugar al paciente y posteriormente a otras personas que puedan beneficiarse del avance médico que se consiga.
Es considerado el primer principio ético de las actuaciones médicas y a su vez, en la medicina es el fin primario, es decir, el promover para el enfermo su bien y también para la sociedad.
En resumen, es el principio de hacer el bien y no solo querer hacerlo o simplemente desearlo. El médico debe de buscar el bien del enfermo.
Es el principio de “no hacer daño” y comparándolo con el de beneficiencia, es más obligatorio “no dañar” que “hacer el bien”.
Por lo que en este principio, derivan normas concretas para el médico como “no causar dolor al paciente”, “no matar”...
En este principio, se trata por una parte de considerar a cualquier miembro de la especie humana como un fin y no como un medio y por otra parte, exige la libertad esté o no enferma para cualquier persona.
Es importante destacar, que este principio no significa que moralmente no se tenga en cuenta el bien del resto, es decir, que en este principio el médico debe informar correctamente al enfermo de su situación y sus posibles alternativas de tratamiento que se le podrán llevar a cabo. Posteriormente de ser informados de forma adecuada, el médico de respetar la decisión que el propio paciente tome.
Este principio, tampoco hay que entenderlo de manera absoluta, es decir, la opiniones del enfermo por supuesto se respetan siempre y cuando no sean contrarias a las normas profesionales o a la ética del médico.
Por otra parte, en este principio entra en vigor el “consentimiento informado”, que regula la relación entre el paciente y el médico.
Todos los seres humanos, merecen la misma consideración y respeto y por supuesto tienen igual dignidad y no entraría en juego la discriminación por cualquier circunstancia, por lo que este principio, exige la equitativa distribución de recursos, respetando los derechos de todas las personas no solo del enfermo.
Es decir, con este principio nos referimos a la igualdad en los tratamientos y en la distribución equitativa de los recursos por parte del Estado, que cada paciente pueda acceder a los servicios médicos básicos. Por otro lado, el personal médico no debe de hacer distinciones de ningún tipo, racial, ni de creencias religiosas…, sino que el médico, solo debe ver al paciente un ser que sufre y acude a él en busca de ayuda y alivio de su dolor.
Enfermería tiene un papel importante con el paciente terminal, es su responsable de cuidados diarios en el caso de que estén ingresados o los cuidados paliativos los reciba en su domicilio. En el proceso del cuidado, enfermería debe de realizar un diagnóstico de la situación completa del paciente, lo que nos ayuda a conseguir, un plan de cuidados detallado con todas las soluciones que necesitemos. Para ello, es importante basarnos en tres puntos importantes: observar, entrevistar y evaluar.
El objetivo por parte de enfermería ante un enfermo terminal es CUIDAR, no curar y por lo tanto, lo importante es la calidad de esos cuidados.
Otros puntos importantes en los cuidados de enfermería son:
Para la valoración del paciente terminal, es importante que comencemos revisando la historia clínica para saber datos importantes como pruebas realizadas, diagnóstico completo etc. Posteriormente, realizaremos una valoración física, comenzando por los aparatos respiratorios, cardíaco, neurológico, digestivo, urinario… posteriormente, recogeremos datos como la incontinencia urinaria, la ingesta de líquidos, sueño etc.
En cuanto a la intensidad de los síntomas, los valoraremos a través de escalas como por ejemplo la Escala Visual Analógica, que de una escala entre el 1 y el 10, el 1 hace referencia al mínimo dolor y el 10 al máximo. El paciente, pondrá puntuación a su nivel de dolor.
También son útiles entre otras:
ACTIVIDAD DESCRIPCIÓN DE LA DEPENDENCIA
BAÑARSE
Independiente: necesita ayuda para lavarse una sola parte (con la espalda o una extremidad incapacitada) o se baña completamente sin ayuda.
Dependiente: necesita ayuda para lavarse más de una parte del cuerpo, para salir o entrar en la bañera o no se lava solo.
VESTIRSE
Independiente: coge la ropa solo, se la pone, se pone adornos y abrigos y usa cremalleras (se excluye el atarse los zapatos).
Dependiente: no se viste solo o permanece vestido parcialmente.
USAR EL RETRETE
Independiente: accede al retrete, entra y sale de él, se limpia los órganos excretores y se arregla la ropa (puede usar o no soportes mecánicos).
Dependiente: usa orinal o cuña o precisa ayuda para acceder al retrete y utilizarlo.
MOVILIDAD
Independiente: entra y sale de la cama y se sienta y levanta de la silla solo (puede usar o no soportes mecánicos).
Dependiente: precisa de ayuda para utilizar la cama y/o la silla; no realiza uno o más desplazamientos.
CONTINENCIA
Independiente: control completo de micción y defecación.
Dependiente: incontinencia urinaria o fecal parcial o total.
ALIMENTACIÓN
Independiente: lleva la comida desde el plato o su equivalente a la boca (se excluyen cortar la carne y untar la mantequilla o similar).
Dependiente: precisa ayuda para la acción de alimentarse o necesita de alimentación enteral o parental.
Por ayuda se entiende la supervisión, dirección o ayuda personal activa. La evaluación debe realizarse según lo que el enfermo realice y no sobre lo que sería capaz de realizar
CLASIFICACIÓN
A. Independiente en alimentación, continencia, movilidad, uso de retrete, vestirse y bañarse.
B. Independiente para todas las funciones anteriores excepto una.
C. Independiente para todas excepto bañarse y otra función adicional.
D. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse y otra función adicional.
E. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse, uso de retrete y otra función adicional.
F. Independiente para todas excepto bañarse, vestirse, uso de retrete, movilidad y otra función adicional.
G. Dependiente en las seis funciones.
H. Dependiente en al menos dos funciones, pero no clasificable como C, D, E o F.
Romanos B, Casanova N, La escala de Norton modificada por el INSALUD y sus diferencias en la práctica clínica. Gerokomos vol.28 no.4 Barcelona dic. 2017. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2017000400194
La escala de Norton-MI mide el riesgo de desarrollar UPP. La puntuación que se puede obtener oscila entre 5 (máximo riesgo) y 20 (mínimo riesgo), y adquiere valores de:
En cuanto a la valoración psicológica, es importante que investigamos tanto la depresión como la ansiedad y por supuesto, también podremos utilizar escalas como:
Versión corta
Siendo la primera cifra Sí y la segunda No
1. ¿Está bastante satisfecho con su vida? 0 1
2. ¿Ha renunciado a muchas de sus actividades e intereses? 1 0
3. ¿Siente que su vida está vacía? 1 0
4. ¿Se encuentra a menudo aburrido/a? 1 0
5. ¿La mayor parte del tiempo está de buen humor? 0 1
6. ¿Teme que le pase algo malo? 1 0
7. ¿Se siente feliz la mayor parte del tiempo? 0 1
8. ¿Se siente a menudo abandonado/a? 1 0
9. ¿Prefiere quedarse en casa en lugar de salir y hacer cosas? 1 0
10. ¿Cree que tiene más problemas de memoria que el resto de la gente? 1 0
11. ¿Piensa que es maravilloso vivir? 0 1
12. ¿Le cuesta iniciar nuevos proyectos? 1 0
13. ¿Se siente lleno/a de energía? 0 1
14. ¿Siente que su situación es desesperada? 1 0
15. ¿Cree que mucha gente está mejor que usted? 1 0
Resultados; 0-5 Normal; 6-9 Probable depresión; 10 o más Depresión establecida.
Elisabeth Kübler-Ross y sus etapas del morir también son útiles para valorar el estado psicológico. Al igual que la valoración del miedo con E. Mansell que considera que los miedos específicos entre vida y muerte, son 8.
Valoraremos también las relaciones y vida familiar:
Es importante que remarquemos que dado que la situación del enfermo terminal cambia continuamente, la valoración hay que realizarla de forma continua para realizar un plan de cuidados que podamos ir modificando a medida que la situación cambie.
En la enfermedad terminal, es importante remarcar que el desenlace es la muerte y que va ser inminente, en cuestión de horas o pocos días y que uno de los síntomas más frecuentes es la disminución del nivel de conciencia, lo que provoca un fuerte impacto en la familia y puede provocar una crisis de claudicación emocional. Es muy importante evitarla y si aparece, es importante tener los recursos para poder resolverlas.
La familia puede hacerse preguntas como ¿cómo será la muerte?, ¿se ahogará?, ¿me enteraré si se ha muerto?...ya que muchas veces, la familia es la primera vez que se enfrenta a la muerte.
En esta etapa, a parte de los síntomas que el paciente ya tiene, pueden aparecer o no otros nuevos, entre los más frecuentes nos encontramos desorientación, confusión, agitación, dificultad para ingerir alimentos, miedo, depresión…Es importante llegado este momento
La sedación paliativa es el momento en el que se le administra al enfermo fármacos para evitar síntomas y sufrimiento.
Este tipo de sedación, se realiza a los pacientes cuya muerte se espera más pronto que tarde y sobre todo, con la única intención de que el paciente no sufra.
No siempre es necesaria, solo en los casos en los que no se puedan controlar los síntomas como por ejemplo disnea, dolor o agitación y que estos ocasionen un terrible sufrimiento para el paciente.
Para ello, el papel importante lo desarrolla la familia, tienen que entender correctamente lo que va ocurrir y son ellos los que tienen que dar su consentimiento.
La diferencia con la eutanasia será:
Como ya hemos ido tratando anteriormente, el enfermo por supuesto, es importante, pero este tipo de enfermedad, la familia juega también un papel importante, por lo que también hay que tenerles en cuenta en todos los sentidos.
El educar a la familia durante todo el proceso, les hará llegar más fuertes en el momento del duelo. Es importante abordar los miedos que puedan tener y evitar en la medida de lo posible su sufrimiento.
Como ya hemos comentado anteriormente, puede que sea la primera vez tanto para el paciente como para la familia la situación de verse tan cerca de la muerte.
Para llevar unos correctos cuidados es fundamental valorar puntos importantes como:
Es importante hacer partícipe a la familia, ya que el tener la responsabilidad de una tarea, puede disminuir el impacto y al sentir que han ayudado a su ser querido, que disminuya el dolor en el momento del duelo.
El trabajo en equipo con la familia es de vital importancia, para ello también es importante la situación emocional de esta y por lo tanto la forma de actuar en la realización de sus tareas. Es fundamental elegir a una persona que vaya a llevar el peso importante y por tanto, valorar y entrevistar a esta persona durante todo el proceso para evitar la sobrecarga del cuidador principal. Para integrar a la familia, llevaremos a cabo tres puntos importantes:
Uno de los puntos más importantes para explicar a la familia, es que nuestros objetivos serán reales, por lo que nunca será curar, sino aliviar los síntomas y que el sufrimiento sea menor, por lo que los éxitos, serán pequeños, pero que el pensar que “lo intentó”, le ayudará en el duelo.
En cuanto a la sobrecarga del familiar, existen tres tipos:
Es importante destacar que la familia también pasa por diferentes fases:
Es importante que la familia acepte que ellos mismos, pueden encontrarse en distinta fase que el paciente y que esto le pueda llevar a conflicto.
Para conseguir mejores resultados por parte de la familia, el personal sanitario debe destinar tiempo en ella, en hablar, en preguntarles, es escucharles, en educar, en reconocer su cansancio y en entender su forma de ser. Además perder este tiempo, nos ayuda a evitar situaciones como la sobreprotección, los problemas familiares y la claudicación familiar entre otros.
Es un punto fundamental en toda esta enfermedad, explicar con detenimiento la fase de agonía, de coma, sus cuidados, son fundamentales, porque aunque parezca que no esté consciente el paciente, sí perciben las muestras de cariño. En esta fase, algunos de los acompañantes querrán estar presentes y otros debemos respetar que no quieran.
Nuestro principal objetivo en los últimos momentos de vida del paciente, es enseñar a afrontar el fin, para ello es fundamental que ambos, resuelvan todos los temas que les quede pendientes y que haya entre ellos una despedida, donde se pueden utilizar momentos positivos de la vida de ambos para ayudar a que sea más llevadera la muerte.
En los últimos momentos, los objetivos serán:
Se define como la reacción adaptativa por la pérdida de un ser querido. Son sentimientos y emociones como dolor, rabia, tristeza… que van unidos. Es decir, es el tiempo que una persona necesita tras la pérdida de un ser querido para volver al estado normal tras la alteración que le produce emocionalmente una muerte.
Los cuidados que se le dan tanto al enfermo como a la familia, influyen de manera importante en la forma de afrontar el duelo, también es verdad, que la duración y intensidad del duelo varían en cada persona.
1. Duelo anticipado: es el duelo que se da antes de que haya ocurrido la muerte. Es frecuente en enfermedades que no tienen cura, la persona comienza a experimentar emociones y sentimientos que le ayudarán para prepararse para el momento de la pérdida. Es un duelo prolongado, pero no tan fuerte como el resto, ya que el momento de la muerte, llegan a experimentar una especie de calma.
2. Duelo sin resolver: duelo en el que la fase de duelo continúa presente, porque todavía no se ha superado.
3. Duelo crónico, patológico o complicado: como el duelo anterior, también es un duelo sin resolver, necesita de años para que finalice. La persona que lo sufre, no puede dejar de revivir los sucesos relacionados con la muerte, además de las experiencias que le recuerden a ella.
4. Duelo ausente: en este duelo, la persona niega lo que ha ocurrido, es decir, evita la realidad aunque haya pasado ya mucho tiempo.
5. Duelo retardado: es parecido al normal. Se diferencian en que en este caso, el inicio se da pasado un tiempo. Es común en personas que se muestran fuertes, como por ejemplo las personas que tienen hijos y se tienen mostrar enteras, es decir, personas que tienen a cargo por ejemplo el cuidado de la familia.
6. Duelo inhibido: es aquel duelo en el que hay dificultad a la hora de expresar los sentimientos, la persona evitar el dolor que le puede provocar la pérdida, es decir, son personas que no lloran. Respecto a la diferencia que existe con el duelo ausente, el llorar no es un mecanismo de defensa.
7. Duelo desautorizado: es el duelo en el que las personas que rodean al enfermo, no aceptan el duelo del paciente, es decir, tras pasar un tiempo, la gente más cercana reprocha al paciente que este siga en duelo, por lo que este, reprime los sentimientos de cara a su familia, pero en el fondo, no lo ha superado.
8. Duelo distorsionado: es el duelo que se manifiesta con una reacción desproporcionada en relación con la situación. Por norma general ocurre, cuando la persona ya ha vivido un duelo y comienza con otro nuevo. Por ejemplo, un duelo por la muerte de una madre y al fallecer un tío, comienza de nuevo a revivir el duelo de madre de forma más dolorosa e intensa.
Las fases del duelo son (9):
Aparecen:
a) Sentimientos: Tristeza, Soledad, Añoranza, Ira, Culpabilidad, Autorreproche.
b) Sensaciones físicas: Estómago vacío, Tirantez en tórax o garganta, Hipersensibilidad a los ruidos, Sentido de despersonalización, Sensación de ahogo, Boca seca.
c) Cogniciones o pensamientos: Incredulidad, Confusión, Preocupación, Presencia del fallecido, Alucinaciones visuales y auditivas.
d) Comportamientos o Conductas: Sueño con el fallecido, Trastornos del apetito por defecto o por exceso, Conductas no meditadas dañinas para la persona (conducción temeraria), Retirada social, Suspiros, Hiperactividad y llorar, Frecuentar los mismos lugares del fallecido.
La mayoría de los duelos, se superan con el tiempo, pero hay casos, con factores de riesgo como circunstancias de la muerte, edad del fallecido, etc. hacen que el duelo se lleve peor y cueste más aceptar la nueva situación. Algunos síntomas y signos que nos indican que hay dificultad para elaborar el duelo son:
Es fundamental por parte del personal sanitario apoyar a la familia, conseguir que este exprese sus sentimientos y que supere el proceso del duelo, en la mayoría de los casos, no es necesario ningún tipo de tratamiento, pero en el caso que lo fuera, sería importante darse cuenta de esa necesidad. Para tratar un duelo y evitar llegar a este punto es fundamental, en cuanto a la atención al duelo:
Consejos para superar el duelo:
¿En qué momento finaliza el duelo?
Por norma general, un máximo de dos años posteriores al fallecimiento. El síntoma que más nos indica que ha llegado a su fin es que la persona hable del fallecido sin dolor, en algunos casos con pena que reaparece pero con la pérdida aceptada. Es decir, la persona aprende a decir “adiós” a su ser querido y adaptarse a su nueva situación.
¿Cuándo buscar ayuda? (10)
Es conveniente que solicites ayuda a un profesional si:
Es normal que en estos momentos te surjan mil dudas y preguntas, por lo que si crees que un profesional podría ayudarte a encontrar las respuestas, orientarte entre los recursos existentes y/o apoyarte con las tramitaciones, no lo dudes, busca ayuda.
En la AECC pone a su disposición un servicio de atención social gratuito en el que trabajadores sociales especialistas valorarán su situación y plantearán la atención que mejor se ajuste a su caso. Puedes contactar con ellos solicitando cita en la sede de tu provincia, llamando a Infocáncer (900 100 036) o a través de nuestro consultorio online.
La mayoría de los pacientes terminales, deciden pasar sus últimos días en su domicilio, evitan por norma general cualquier tipo de ingreso incluso la visita al servicio de urgencias. Existen situaciones, en las que es necesario un personal sanitario que controle síntomas, que pueden conllevar a un alto sufrimiento, por lo que es necesario avisar al personal de cuidados intensivos que acudan al domicilio o ir a urgencias. Entre estas situaciones encontramos:
1. Es imprescindible la presencia física del profesional sanitario junto al paciente y la familia hasta el fallecimiento.
2. Sedación hasta conseguir la desconexión / inconsciencia del paciente:
3. Soporte emocional inmediato a los familiares.
Protocolo de actuación idéntico al anunciado en el apartado anterior.
Es conveniente tener preparadas toallas o sábanas de color verde o rojo si se prevee este tipo de desenlace.
La primera crisis convulsiva produce siempre un gran impacto en la familia por lo que es importante conseguir su control lo más rápidamente posible.
Inicialmente pueden emplearse para controlar la primera crisis:
Tal como hemos apuntado ya en varias ocasiones, en el transcurso de la evolución pueden aparecer crisis de descompensación del enfermo y/o de sus familiares, en las que se acentúan los problemas o su impacto. Se trata de un desajuste de la adaptación, originado por una situación nueva o por la reaparición de problemas, que es importante saber reconocer porque dan lugar a muchas demandas de intervención médica o técnica, siendo de hecho la primera causa de ingreso hospitalario.
Las causas más frecuentes de estas descompensaciones son:
El estudio de RABOW, HAUSER e ADAMS identifica como cargas del cuidador (11):
Tiempo y logística - los cuidadores pueden prestar cuidados durante algunas horas a la semana, el 20% de los cuidadores prestan cuidados a jornada completa o constante. La duración de la enfermedad, en su trayectoria hasta la muerte y declive es difícil de predecir, particularmente en enfermos no cancerosos. En esta trayectoria los familiares generalmente coordinan la administración de la numerosa terapéutica, tratamientos, servicios sociales o clínicos así como sus propias necesidades;
Tareas físicas - la tarea de cuidador muchas veces es desempeñada a personas ancianas, a enfermos y a incapacitados. Los cuidadores generalmente no tienen formación sobre la realización de cambios posturales a pacientes seriamente enfermos, además de tener que realizar arduas tareas rutinariamente, lo que lleva a un significativo riesgo de problemas físicos;
Costes financieros - el enfermo a veces se vuelve una carga financiera, por ser necesario desembolsar dinero para su cuidado, así como por la pérdida del rendimiento y beneficios. La condición financiera de la familia puede alterarse profundamente, tal como un estudio revela, en que el 20% de los familiares tuvieron que dejar de trabajar y el 31% perdieron las economías de la familia como resultado de la prestación de cuidados. Este aspecto es visto de diferentes maneras, por la óptica del enfermo; éste muchas veces se considera una carga para la familia, a pesar de que ésta lo provea de cuidados con buena voluntad. La privación económica está asociada a la prioridad por las medidas de confort más que a prestar cuidados que prolonguen la vida;
Carga emocional y riesgos en la salud mental - el cuidador soporta una incalculable carga emocional, aunque muchos gocen de un profundo sentido de privilegio y profunda satisfacción por el papel que desempeñan. Otros presentan sentimientos tales como tristeza, culpa, rabia, resentimento. Reacciones comunes y comprensibles, además de sentimientos de incapacidad;
Riesgos de salud - la familia tiene tendencia a colocar las necesidades del enfermo por delante de las suyas, minimizando la severidad de sus problemas y olvidándose o tardando en resolverlos. Los cuidadores presentan un particular riesgo en lo que concierne a la manutención de los niveles de salud y pérdida significativa en el tiempo social y de placer. Está relacionado el aumento de la mortalidad del cuidador, por el hecho de que los cuidadores están sujetos a gran tensión mental y emocional, con un riesgo de mortalidad del 63%.
La respuesta terapéutica la orientamos en el sentido de:
La muerte o el momento cercano a esta, es un suceso que causa un impacto emocional importante tanto en el enfermo, como en la familia, como en el personal sanitario. Por ello, es importante que el paciente se encuentre con todas sus necesidades cubiertas, tenga conocimiento de todo lo que está pasando si su estado neurológico lo permite y sepa como solventar los problemas que puedan ir surgiendo en la medida de lo posible, y si no, sea su familia o personas cercanas, las que estén preparadas para ello y por supuesto, reciban el máximo apoyo en el momento del duelo. Es decir, es importante que se sepa actuar en el momento cercano y tras la muerte con una correcta formación y por supuesto apoyo psicológico.
Es importante destacar, que el comentado anteriormente impacto emocional, depende de varios factores, entre los que encontramos la edad del paciente, el vínculo con el paciente y con la familia, la preparación recibida para ese momento, el tiempo de ingreso en un hospital, la duración de la enfermedad... entre otros, y que entre las medidas más utilizadas para llevar de la mejor manera posible esta fase, están el estar correctamente formado para saber actuar en cada una de las situaciones que puedan aparecer, el apoyarse en otras personas para llevar mejor la difícil situación, pudiendo desahogarse compartiendo experiencias, sentimientos y los propios temores.
En el caso de realizar un programa con pacientes terminales, lo anteriormente citado en este apartado de Resultados y discusión, lo entregaría como material importante, en una guía, son conceptos básicos, que sería importante que tanto enfermero, como familia, deben de tener en cuenta y por supuesto conocer, para poder responder ante las situaciones que puedan aparecer en el día a día.
Los cuidados paliativos, son fundamentales en los pacientes terminales y a su vez para la familia, por lo que hace que la atención deba ser integral, basada tanto en las necesidades de la persona como en su entorno y por supuesto, intentando lograr la máxima autonomía del enfermo mediante un equipo disciplinar.
Todos los profesionales que forman el equipo de cuidados paliativos, (enfermeras, médicos, psicólogos...) deben aplicar los principios fundamentales bioéticos y su objetivo, no es curar al enfermo, es conseguir una mejor calidad de vida para el paciente, evitar los problemas psicológicos, sociales, físicos y espirituales y si no se puede, conseguir en lo lleve lo mejor posible y por supuesto, intentar conseguir la máxima autonomía del paciente, haciéndole partícipe a la hora de tomar decisiones importantes para él, por lo que interviene, la importancia de una correcta comunicación.
En este tipo de pacientes, cobra vital importancia el cuidador principal, por lo que es importante saber lo que piensa, saber en que punto se encuentra del proceso y por supuesto lo más importante, intentar identificar cualquier sobrecarga que pueda tener. Para ello, es fundamental que los cuidadores principales estén correctamente formados y se vean apoyados por el personal sanitario. El cuidador de esta forma, se sentirá acogido y conseguiremos de esta forma, que se desahogue y exprese sus sentimientos, temores... facilitaremos de esta manera que su función la desempeñen de mejor manera.
La última etapa antes de la muerte, cada paciente la vive de una forma, en muchas ocasiones, el enfermo se agarrará a pensamientos religiosos mientras que otros, simplemente pueden decantarse por asegurar una calidad de vida buena en los últimos momentos, o simplemente, sumergirse en una terrible depresión que solo se limiten a esperar el momento, esta actitud, depende de varios factores como edad, creencias, forma de ser, sociedad en la que vive...
Por lo que a modo de resumen, podemos decir, que lo importante, no es curar, es conseguir que el enfermo no sufra, y lo importante no solo es el enfermo, es también su familia. La educación, la comunicación y la forma de enseñarles a valorar lo importe, lo urgente y saber diferenciar el momento de la muerte, ayudan a que tanto enfermo como paciente, acepten de mejor forma esta etapa y la angustia que les acompañe sea menor.
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