Cristina González Argüelles
Terapeuta Ocupacional
Asturias
Se puede decir que el deterioro cognitivo aparece cuando existe una disminución o pérdida de las funciones mentales superiores. Este hecho puede surgir como consecuencia del “envejecimiento normal del cerebro” o desencadenarse por alguna enfermedad (1).
En muchas ocasiones a partir del deterioro cognitivo se diagnosticará una enfermedad demencial (1).
Un diagnóstico precoz permitirá planificar los cuidados e incluir medidas terapéuticas y de prevención. Incluso, en determinadas situaciones será posible tratar la causa desencadenante (2).
TIPOS DE DEMENCIA
La clasificación (3) que se detallará a continuación distingue entre demencias degenerativas o primarias (si la muerte de las neuronas se produce de manera progresiva e irreversible como en la Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Pick, Demencia por cuerpos de Lewy,…) y las no degenerativas o secundarias (si la disminución de neuronas podría ser interrumpida si se trata la causa como en la Demencia vascular o demencia multiinfarto, Demencia asociada al VIH, Pseudodemencia depresiva, Hidrocefalia normotensiva…).
También puede aparecer demencia en los siguientes casos (3):
FUNCIONALIDAD Y COGNICIÓN
Según Garrido et al (18) “la demencia afecta a las funciones cognitivas y tiene un impacto directo en la capacidad de realizar actividades de la vida diaria”.
Para determinar el tipo de apoyo y necesidades que requieren las personas afectadas con demencia, se les debe someter a una serie de evaluaciones relacionadas con la cognición y la funcionalidad (19).
Durante muchos años las evaluaciones se centraron en la memoria y en el deterioro cognitivo (18, 20) y se prejuzgaba “la capacidad funcional de una persona a partir de pruebas de cognición” (20).
Se ha comprobado que los datos obtenidos pueden no ser exactos, ya que una persona puede lograr muy buena puntuación en un test cognitivo y ser dependiente en las actividades de la vida diaria o viceversa (20).
Los instrumentos de valoración (2) más utilizados de las capacidades cognitivas son:
La elección de utilizar uno u otro estará condicionado por el tiempo disponible, las características del paciente y por la experiencia del profesional (2).
Según Robinson et al (20), el motivo de utilizar preferiblemente las evaluaciones a nivel cognitivo para la demencia es porque éstas son fáciles, breves y económicas, al contrario que para valorar el estado funcional en las actividades de la vida diaria.
No tiene sentido no valorar la capacidad funcional, si se tiene en cuenta que la intervención enfocada directamente en el entrenamiento de las actividades diarias aumentará la calidad de vida tanto del paciente como la de su cuidador (20).
Y siendo además, la valoración de la capacidad funcional, la que puede llegar a determinar si el paciente con demencia “puede o no permanecer en su propio hogar” (20).
Por este motivo, no es recomendable equiparar los resultados a nivel cognitivo con la funcionalidad de la persona.
Robinson et al (20) insisten en que si se les permite y ayuda a ser lo más independientes posible a las personas con demencia, se reducirá la carga directamente sobre los cuidadores y el sistema comunitario.
Y que en algunos casos, “la rehabilitación cognitiva a través de tareas funcionales” puede hacer que exista una mejoría o mantenimiento de la independencia en las actividades de la vida diaria (18).
Dentro de las herramientas específicas (2) que se pueden utilizar para valorar la capacidad funcional se encuentra:
La herramienta AMPS se ha identificado como una de las más apropiadas para la evaluación funcional, ya que superó muchas limitaciones encontradas en otras pruebas (20).
OCUPACIÓN/ VOLICIÓN
Morgan et al (21), destacan en su artículo que “ser activo es un poderoso impulso humano y su ausencia constituye una amenaza significativa para el bienestar”.
Añaden que a través de la participación y de la ocupación, las personas que presentan demencia, pueden dar sentido a sus vidas manteniendo su identidad personal y su autonomía y teniendo el sentimiento de conexión y pertenencia en la sociedad (21).
Hampson et al (22) explican que “la ocupación es mucho más que una forma de llenar nuestro tiempo: es la forma en que nos definimos a nosotros mismos, un medio para lograr el bienestar, y que es intrínseco a nuestra función y desempeño en nuestra vida cotidiana”.
Definen la ocupación cotidiana “como la estructura del bienestar” y añaden que “la participación en ocupaciones diarias es fundamental para mantener una sensación de bienestar y personalidad” de una persona con demencia (22).
Según Raber et al (23), Kielhofner en 2008, detalló que la volición está relacionada directamente con la ocupación ya que es un “aspecto importante de la experiencia personal” de cada individuo, que “incluye los valores, los intereses y el sentido de causalidad y que se refleja en los deseos, las preferencias y las elecciones” de cada persona.
Añaden que “comprender la volición es fundamental para diseñar una atención efectiva para las personas con demencia” (23).
Cuando realizaron un estudio a ocho personas con demencia moderada obtuvieron los siguientes datos (23):
Según Hampson et al (22), “el papel del cuidador puede ser fundamental para alentar y mejorar la ocupación de las personas con demencia”.
En el caso de las personas que viven en residencias de ancianos, Morgan et al (21) observaron “que los residentes con demencia dependen del personal para iniciar la ocupación y el compromiso social”.
1. VALORACIÓN DEL DESEMPEÑO OCUPACIONAL
Gracias a la “Entrevista histórica del desempeño ocupacional OPHI- II” (24), desarrollada por Gary Kielhofner, Caerrie Crawford, Trudy Mallison, Matt Rigby, Meika Novak, Debora Walens y Alexis Henry se consigue asegurar que se obtiene la información necesaria sobre las cinco áreas siguientes:
Esta entrevista permite que el terapeuta pueda improvisar con cada paciente, pudiendo avanzar o retroceder en las preguntas según vaya obteniendo la información. Es una entrevista “diseñada para ser muy flexible” (24).
Preguntas Entrevista Semi-Estructurada OPHI-II (25)
1. Roles ocupacionales y comportamiento ocupacional
2. Rutina diaria
3. Eventos críticos de vida
4. Ambientes ocupacionales
5. Selección de actividades/ Ocupaciones
Metas
La segunda parte del OPHI está formada por la “Escala de Identidad Ocupacional, la Escala de Competencia Ocupacional y la Escala de ambientes de Comportamiento Ocupacional” (24).
Se califica cada apartado dándoles una puntuación del 1 al 4:
1 Extrema disfunción ocupacional
2 Algo de disfunción ocupacional
3 Función ocupacional buena, apropiada y satisfactoria
4 Función ocupacional totalmente competente
ESCALA DE IDENTIDAD OCUPACIONAL
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1 |
2 |
3 |
4 |
Tiene metas personales o proyectos |
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Identifica un estilo de vida ocupacional |
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Espera éxito |
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Acepta responsabilidades |
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Valora habilidades y limitaciones |
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Tiene compromisos y valores |
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Reconoce identidades y obligaciones |
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Tiene interés |
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Se sintió efectivo en el pasado |
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Encontró sentido, satisfacciones en su estilo de vida pasado |
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Hizo elecciones ocupacionales |
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ESCALA DE COMPETENCIA OCUPACIONAL
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1 |
2 |
3 |
4 |
Mantiene un estilo de vida satisfactorio |
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Cumple con las expectativas de sus roles |
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Trabaja hacia metas |
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Cubre los estándares de desenvolvimiento personal |
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Organiza su tiempo para cubrir responsabilidades |
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Participa en intereses |
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Cumplió con sus roles en el pasado |
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Mantuvo hábitos en el pasado |
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Logró satisfacción en el pasado |
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ESCALA DE AMBIENTES DE COMPORTAMIENTOS OCUPACIONALES
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1 |
2 |
3 |
4 |
Formas ocupacionales de vida en el hogar |
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Formas ocupacionales del rol principal productivo |
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Formas ocupacionales de diversión |
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Grupo social en la vida hogareña |
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Grupo social del principal rol productivo |
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Grupo social de diversión |
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Espacios físicos, objetos y recursos en la vida hogareña |
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Espacios físicos, objetos y recursos en el rol productivo |
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Espacios físicos, objetos y recursos en los ambientes de diversión |
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La tercera parte de la entrevista está formada por “el registro de narración de la historia de vida”, donde se detallarán los principales eventos de su vida (24).
Implicaciones de la historia de vida:
Pasado_________________________________________________________
Presente________________________________________________________
Futuro__________________________________________________________
Al rellenar el siguiente diagrama (24) se podrá observar cómo empeoró o mejoró la vida del paciente a partir de los principales eventos de su vida (la inclinación de la pendiente indicará las transiciones).
2. VALORACIÓN DE LOS INTERESES
A través del “listado de intereses” adaptado por Kielhofner y Neville (1983) se pretende identificar el patrón de intereses relevantes en la vida del paciente.
Podrá rellenarlo el propio paciente y si no puede, lo rellenará el terapeuta.
En cada una de las actividades, se detallará:
Las actividades propuestas serán:
TERAPIA OCUPACIONAL EN LA DEMENCIA
Ya se ha comentado que la evolución funcional y cognitiva de dos personas diagnosticadas con demencia puede ser totalmente diferente: mientras una puede llevar un camino hacia un nivel de dependencia extremo e incluso caro para el sistema sanitario, la otra quizá pueda mantener su independencia casi hasta el final de su vida (27).
Por lo general, se van a conocer una serie de aspectos comunes en la demencia como son la ansiedad, insomnio, agresión, vagabundeo y agitación (27).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Terapia Ocupacional (TO) como "el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función, suple los déficit invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible del individuo en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social" (28).
Los terapeutas ocupacionales deberán ser capaces de conseguir “describir una gama de medidas simples para que los cuidadores las usen” y que puedan ponerlas en práctica (27).
Se ha descubierto que las siguientes intervenciones pueden generar un resultado positivo en el desempeño ocupacional de la persona (22):
La rutina diaria, la repetición y la constancia en actividades que sean significativas para ellos son aspectos que les aportarán seguridad y funcionalidad (29).
1. INTERVENCIONES NO FARMACOLÓGICAS
Las terapias no farmacológicas se pueden definir como cualquier tipo de intervención desarrollada sin agentes químicos o fármacos, realizadas sobre el paciente o el cuidador y que pretenden mejorar la calidad de vida de las personas (2).
1.1. SNOEZELEN
Es un concepto que cada vez se utiliza más con personas con demencia y con diferentes tipos de discapacidad (30).
La palabra snoezelen proviene del holandés y “consiste en experiencias sensoriales placenteras generadas en una atmósfera de confianza y relajación” (30).
Es una intervención que suele ser realizada por terapeutas ocupacionales (31) y consiste en preparar una sala con un entorno multisensorial, que les proporciona a los pacientes estímulos táctiles, olfativos, auditivos y visuales (30).
Varios estudios han demostrado que esta intervención tiene una serie de efectos positivos y agradables para estas personas (30, 31).
Baker et al (30), observaron a corto plazo en los pacientes un aumento de interés y de felicidad y una disminución de tristeza y miedo. También mejoró la relación entre los residentes y el personal que realizaba la sesión. A largo plazo no hubo cambios.
También es una intervención beneficiosa para las personas que presenten períodos de agitación, ya que encontraron “una variación considerable en la dirección y la magnitud del cambio en el comportamiento agitado de los participantes individuales y la frecuencia cardíaca durante y después de las sesiones” (31).
Suelen realizarse sesiones de 30 minutos (30).
El personal a cargo de las sesiones debe tener en cuenta que la experiencia en la sala Snoezelen debe ser algo positivo tanto para el paciente como para ellos (31) y que para unos pacientes estas sesiones serán relajantes, pero “para otros pueden tener un efecto más estimulante” (32).
1.2. MUSICOTERAPIA
Cox et al (33), afirman que la musicoterapia es una “herramienta prometedora en el manejo de la agitación en la enfermedad de Alzheimer”.
El valor terapéutico y los beneficios curativos de la música, se documentaron en la antigüedad por Platón, por lo que no es un concepto nuevo (33).
A principios del siglo XX, Messner (alumno de Sigmund Freud) realizó experimentos con la música, incluyéndola como tratamiento para personas demenciadas (33).
En la actualidad, la música en directo debe ser considerada por los terapeutas ocupacionales como una actividad significativa y alcanzable para intervenir con estos pacientes, ya que puede contribuir a mejorar su bienestar y calidad de vida (33), además de trabajar todas las áreas cognitivas (2).
1.3. ESTIMULACIÓN COGNITIVA
La estimulación cognitiva es un tipo de intervención psicosocial que ha demostrado “un beneficio significativo en los síntomas cognitivos de las personas con demencia” (34).
Los terapeutas ocupacionales también se encargan de realizar este tipo de intervenciones (34).
Se ha comprobado que las sesiones grupales, incluida la estimulación cognitiva, ayudan a obtener “una mejor calidad de vida para las personas con demencia de leve a moderada” (35).
El número ideal de participantes en cada sesión grupal es alrededor de 8, aunque si los pacientes presentan un deterioro avanzado se necesitará reducir este número (29).
Por ello, es importante conocer el nivel de deterioro cognitivo que presentan los participantes de la sesión (35).
A la hora de dirigirnos a los ellos, se hará con un tono agradable y el volumen de voz elevado, pero siempre sin gritar (29).
Para evitar su frustración, nunca se les pedirán tareas que estén muy por encima de su nivel cognitivo. Según Sarasa, lo que se pretenderá será estimularles y que a la vez se puedan sentir “útiles, valorados y ocupados” (29).
1.4. ESPIRITUALIDAD
Bursell et al (36), definen la espiritualidad en su artículo como “la búsqueda de significado y propósito en la vida, que puede o no estar relacionada con una creencia en Dios o alguna forma de poder superior”.
Para las personas que no tienen este tipo de creencias, podría relacionarse la espiritualidad “con la noción de una fuerza de vida motivadora, que implica una integración de las dimensiones de la mente, el cuerpo y el espíritu” (36).
Estos autores (36) también destacaron “que las necesidades espirituales de los pacientes deberían ser abordadas por todos los profesionales de la salud”, a pesar de que las investigaciones centran este tema en determinadas profesiones específicas y no en el conjunto multidisciplinar.
Concretamente en los terapeutas ocupacionales se ha investigado su papel al “evaluar y luego abordar las necesidades espirituales de sus pacientes”, pero también la enfermera, auxiliar, etc deberían ser partícipes e intentar obtener información de los cuidadores, ya que podría ser un aspecto beneficioso si se descubre que para esa persona era un tema significativo (36).
1.5. TERAPIA DEL MUÑECO O BABY DOLL
No existe un protocolo de actuación, pero se puede considerar esta terapia como “un enfoque no farmacológico eficaz para mejorar el bienestar de los pacientes con demencia de moderada a grave” (37).
Para justificar su uso, se cita a menudo la teoría del apego de Bowlby (1969), donde los “objetos de transición podrían utilizarse también en la edad adulta” (38).
Se entiende por objetos de transición a juguetes suaves, mantas,… e incluso frases y palabras repetitivas que suelen utilizar los niños con frecuencia (38).
En este caso, estos objetos pueden “actuar como un ancla para las personas con demencia en un período de incertidumbre” (38).
Algunos autores rechazan completamente esta terapia, ya que para ellos es un modo de engaño, de abuso de confianza y de infantilizar a la persona (38).
Aun así, varios estudios demostraron que gracias a la terapia del muñeco hubo una reducción en la agresión, deambulación y agitación en pacientes con demencia (38).
Braden et al (37), añaden que pueden aparecer otros resultados positivos como el “aumento en el nivel de felicidad, mayor interacción con el personal y una reducción de ansiedad”.
Mitchel et al (38), mencionan que las acciones de besar y de abrazar al muñeco se puede considerar como una “expresión de seguridad” y que "abrazar un objeto de transición puede considerarse una representación del apoyo personal que ellos anhelan".
Por último, añaden que “cualquier vía terapéutica que no involucre farmacología debilitante y mejore el bienestar de la persona con demencia” será de gran valor para la práctica clínica (38).
1.6. NUEVAS TECNOLOGÍAS
El avance de las neurociencias “ha permitido que los métodos tradicionales de estimulación se sustituyan de manera progresiva por distintos dispositivos y programas informáticos que añaden un nuevo formato en la estimulación de las funciones superiores” (39).
Se ha comprobado que las personas con deterioro cognitivo leve, pueden tener conservada “la capacidad de aprender nueva información y de adaptar su comportamiento” (40).
Según González et al (40), en estos pacientes existen “evidencias de plasticidad cognitiva”.
Se encontraron efectos positivos (40) tras utilizar el ordenador como medio de rehabilitación. Hubo una mejoría en la velocidad de procesamiento de la información, en la memoria de trabajo, visual y espacial (estos resultados se mantuvieron incluso 5 meses después de finalizar el tratamiento).
La intervención completa incluía el entrenamiento en:
El avance de las TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación), durante el siglo XXI ha permitido desarrollar programas informáticos “dedicados a la rehabilitación por ordenador” (41):
Según los resultados encontrados por Rodríguez et al (42), “las nuevas tecnologías contribuyen a disminuir algunos síntomas asociados a la enfermedad, como la ansiedad y la depresión, mejorando además ciertas funciones cognitivas en personas que tienen un deterioro cognitivo leve- moderado” y siendo siempre preferible combinar estas terapias con las tradicionales.
Hay que mencionar que también existen algunos inconvenientes (42) que habrá que tener en cuenta:
EL PAPEL DEL CUIDADOR
Según el artículo de Griffiths et al (43), atender a personas que presenten demencia es un compromiso muy exigente, en muchas ocasiones, estresante y (44) que presenta una “amplia gama de desafíos” para la propia familia.
Al analizar los problemas que les surgían a un grupo de cuidadores llegaron a la conclusión que la actividad cotidiana más estresante para ellos era tener que encargarse de las necesidades fisiológicas de la persona a su cargo (43).
También encontraban dificultades en las transferencias, ya que les suponía en muchas ocasiones sobrecargar su propia espalda (43).
Los “problemas de memoria, las dificultades económicas y la angustia psicológica” también eran aspectos que les preocupaban (43).
Como ya se ha comentado, la satisfacción y una disminución del estrés en el cuidador puede ser posible gracias al incremento del “compromiso ocupacional de la persona con demencia” (22).
Rodríguez et al (45), para disminuir la ansiedad y mejorar el estado emocional de los cuidadores proponen realizar actividades físicas como:
Será necesario asesorar adecuadamente a los cuidadores para que puedan ayudar a la persona con demencia “a medida que se deteriora su capacidad” de aprendizaje y de adaptación (22).
1. RECOMENDACIONES
A continuación se detallarán una serie de recomendaciones que pueden ser útiles para el cuidador (29, 46).
ALIMENTACIÓN
FASE INICIAL |
Se observan dificultades en el almacenamiento de la comida y en su preparación. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
Aparece dificultad para identificar y manejar algunos utensilios, pero pueden comer solos. Recomendaciones:
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FASE AVANZADA |
Presenta problemas de deglución. Es completamente dependiente. Recomendaciones:
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ASEO Y BAÑO
FASE INICIAL |
Suelen aparecer desinterés por su aspecto personal ya que se olvidan de si se han aseado o no. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
Presentan dificultad para ejecutar la actividad y para el manejo de utensilios. Recomendaciones:
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FASE AVANZADA |
Dependencia total para baño y aseo. Recomendaciones:
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VESTIDO
FASE INICIAL |
Pueden presentar problemas para diferenciar la ropa limpia de la sucia, combinar las prendas o elegir la ropa según el clima. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
Dificultad para abrochar/ desabrochar correctamente. Pueden ponerse prendas del revés o incluso la ropa interior por fuera. Recomendaciones:
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FASE AVANZADA |
Presentará dependencia total. Recomendaciones:
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CONTROL DE ESFÍNTERES Y USO DEL WC
FASE INICIAL |
Al principio no suelen tener problemas. Al final de esta etapa hay que estar atentos por si empiezan a tener problemas para limpiarse correctamente o por motivos de desorientación no les da tiempo llegar a tiempo al baño.
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FASE INTERMEDIA |
Aumentan las pérdidas de orina debido al olvido de donde está el baño o no les da tiempo a quitarse el pantalón. Recomendaciones:
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FASE AVANZADA |
Suelen presentar incontinencia fecal y urinaria. Necesitaran usar pañal y dependerán completamente de otra persona. Recomendaciones:
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DEAMBULACIÓN Y TRASNFERENCIAS
FASE INICIAL |
Puede aparecer ligera desorientación. Son independientes para las transferencias. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
No podrán salir solos a la calle. Pueden comenzar a tener problemas en transferencias o en la deambulación. Recomendaciones:
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FASE AVANZADA |
Seguirán precisando de otra persona para los traslados y transferencias, pero al principio de esta fase podrán seguir caminando. En la fase terminal, seguramente tendrán que desplazarse gracias a una silla de ruedas empujada por su cuidador. Recomendaciones:
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MANEJO DEL DINERO
FASE INICIAL |
Pueden confundir el valor de las monedas y los billetes y les cuesta “hacer cálculos del precio y de las vueltas”. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
Deberán ir siempre acompañados. Ya no podrán realizar los pagos, a no ser que se les de en la mano el dinero justo.
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FASE AVANZADA |
No reconocerán ni manejarán el dinero.
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CONTROL DE LA MEDICACIÓN
FASE INICIAL |
Pueden olvidarse de la pauta, del horario de la toma o de si ya lo han tomado o no. Recomendaciones:
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FASE INTERMEDIA |
Se debe realizar supervisión para asegurarse de que toman la medicación con la pauta correcta.
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FASE AVANZADA |
Existe una dependencia total. Hay que tener cuidado con los problemas de deglución al tomar la medicación.
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CONCLUSIONES
Para conseguir un diagnóstico preciso de un paciente con deterioro cognitivo (20), se deberá realizar una evaluación detallada y minuciosa “de todos los aspectos del funcionamiento conductual, físico, intelectual”, (47) y social de la persona.
Para conocer la capacidad funcional del paciente, no servirá con equipararla a la valoración del nivel cognitivo. Será necesario realizar una buena evaluación funcional a través de las herramientas disponibles. (20)
Según Agüera (14), para posibilitar “la detección precoz de un eventual deterioro cognitivo o incluso de la aparición de demencia”, es recomendable realizar valoraciones cognitivas a intervalos de entre 6 y 9 meses. Sobre todo “en el caso de aparición de depresión en un paciente anciano, especialmente si sucede por primera vez en la edad tardía”.
Los propios pacientes, pueden dificultar la intervención si presentan algún comportamiento alterado como irritabilidad, deshinibición sexual, hiperactividad, apatía,… (29).
A la hora de trabajar con este colectivo, como terapeutas ocupacionales y según la propia reflexión de Andrews (27): no está permitido decir que “el tiempo se fue cuando nos dimos cuenta que no sabíamos…” cómo ayudar, cómo adaptar o cómo intervenir. Como profesionales sociosanitarios “debemos hacerlo mejor que eso”.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS